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もろもろ

 投稿者:さとう  投稿日:2009年11月13日(金)20時52分1秒
   こんばんは。
オフ会での楽しかった様子が伝わってきました。
「ちっ お天気も良かったし行けばよかったなぁ。」と少々後悔(笑)。
次回は是非!歩きやすい靴でもって参加したいと思います。
悠さんが宿題と言っている名古屋開催、来ていただけるのは勿論大歓迎なのですが 様子を見ているとやはり皆さん東京の方が便利なのかな---と。
名古屋でもプチ旅行気分で足を運んでいただけるなら良いですが・・
そう言えばこちらで関西〜西にお住まいの方の書き込みって見ていない気がする・・・。
また冬眠明けの頃楽しい相談をしましょ-。

 新型インフルの予防接種、とりあえずあたしが通院する病院も今日現在未定だそうです。
あたし自身は季節型・新型共に打つ気が全然なかったのです。
でも 夫の会社で新型に限定されるル−ルが決まったらしく 家族が罹患するといろいろ
手続きが面倒くさいし 仕事に支障が出るんだそうで、「優先対象者なら是非打って来い」と指令がでたので仕方なく予約中・・。
しかし全く未定。そうこうする内に罹患するんじゃないかと思うあたしです。

 mamichanさんはじめまして(^o^)丿
体育の授業はあたしも嫌でした。
全部が全部見学では無かったので、「あれは出来る・これはキツイ」と言うのを自分で判断すると 必然的に誰もが嫌がる持久走とか遠泳とかマラソンとかが不参加になるんですよね。
高校生になるとそんなでも無かったけど 中学生の時は結構「ズルイ」とか言われた。
大人になり体育の授業からは解放されたけど、パッと見健康そうに見えるあたしは しんどくなって休んでいたり、階段ではぁはぁ言っていると 通りすがりのお年寄りに「情けないねぇ」と言われる。
その度に悲しい気持ちになるけど・・そうやっていちいち揺れる自分の心自体が面倒くさい。
もうちょっとブレない心を持ちたいなぁと思ってマス。

すみません、ついつい長くなりました。
くれぐれも皆さん ご自愛を(^.^)/~~~
 

続き・・・

 投稿者:mamichan  投稿日:2009年11月13日(金)18時26分56秒
  mamichanです
心臓手術をした私は、学生時代の体育の時間、自分の出来る範囲の競技はしました
ちょっときつい競技などで、見学している私に『○○はいいよな、しなっくっていいのだから』
この言葉、私にとっては、さみしいし、悲しかったです(-_-;)やりたくても、できない・・・
独身時代(結婚する2・3年前くらい?)に職場の先輩だった女性から、心臓が悪いのが原因で結婚できないのとも言われた事があります
主人との結婚が決まった後(まだ主人のご両親に会う前)主人には、私の胸の傷痕の件は、話しました『ごめんね、体に傷があって・・・』と涙ボロボロに言った私  そんな私を主人は『その傷が、どうって事ないよ、傷があったからこそ、僕達は、出会ったんだから、そして結婚するんだから・・・』と優しく言ってくれました 彼の両親には、彼から話しました
手術当時、父が、医師に『先生、この傷は、消えるのですか?』とたずねたところ、『お父さん、この傷は、娘さんの勲章だと思って下さい、堂々と傷を見せなさい』と言われたとの事
そう、この傷は、私の命・・・命そのもの・・・
みなさん、よろしくお願いします
 

はじめまして

 投稿者:mamichan  投稿日:2009年11月13日(金)17時55分46秒
   はじめまして
 私は、先天性心疾患(心室中核欠損症)を患い、1歳3ヶ月の時に、手術をしました_(._.)_
 九分九厘、助からないと宣告されたとの事
 奇跡的に手術は成功    幼少時代は、病院通いが多かった私・・・
 体の発育も遅かった・・・
 あきらめていた結婚も出来、体型は、小柄だけど、ウエストが・・・(T_T)
 小・中学・高校生時代に、今のような食欲があったら、もう少し、身長も・・・
 

はじめまして

 投稿者:mamichan  投稿日:2009年11月13日(金)17時55分44秒
   はじめまして
 私は、先天性心疾患(心室中核欠損症)を患い、1歳3ヶ月の時に、手術をしました_(._.)_
 九分九厘、助からないと宣告されたとの事
 奇跡的に手術は成功    幼少時代は、病院通いが多かった私・・・
 体の発育も遅かった・・・
 あきらめていた結婚も出来、体型は、小柄だけど、ウエストが・・・(T_T)
 小・中学・高校生時代に、今のような食欲があったら、もう少し、身長も・・・
 

インフルエンザ情報

 投稿者:  投稿日:2009年11月12日(木)21時39分41秒
  基礎疾患のある方が新型の予防接種の予約を断られたという投書が先日新聞にあり、
それに応えて開業医の方の投書が今日出ていました。

それによると…、
○季節性ワクチンは通常開業医で行うもの(中規模以上の病院は重症疾患を診るのが役目なので)
○新型は、基礎疾患のある人は、現在治療を受けている医療機関が申請し、県からワクチンを配布を受ける
 つまり、申請がなければワクチンは入手できない
・優先接種証明書を病院で書いてもらった方の申し出があるが、投書した開業医は断っている
 →配布のワクチンが少なく、申請外の人の予約は受けられない

ただし、これは現在の、この医師(茨城県)の事情ですから、
地域や個々の医師の機転等によって、状況は違ってくると思います。
接種をうけたいと思う人は、証明書も必要ですし、早めに手を打つべきでしょう。
(一回の接種でいいことになり、いずれワクチン過剰になるとも言われますが、
それ以前にかかりたくないならまず行動を。)

それから、今は新型インフルの死亡率は季節性と比べて多くはないようですが、
もし死亡率が上がるようなかたちでの流行となったら、外に出られませんから、
○慢性疾患等を有する定期受診患者については、感染機会を減らすため長期処方を行うことや、
発症時には電話による診療でファクシミリ等による抗インフルエンザウイルス薬等の処方ができること。
http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu091002-09.pdf
[医療の確保、検疫、学校・保育施設等の臨時休業の要請等に関する運用指針(二訂版)]
という対策もありますので、主治医に確認されるといいと思います。

マスコミの情報だけではわからないことが多々あります。
心配な時は、まずは正確な情報や知識を探したり、主治医に確認したりして、
不安の芽を摘んでいくことを心がけましょう。
外出後の手洗い等、できることを忘れず たゆまずしていくことも、不安を減らしますよね。
日々の心がけで、嵐を乗り切りましょう!


以前リボンさんも書いてくださいましたが、まとめてリンクしておきます。

全体を見渡すHP
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/inful_vaccine.html
厚生労働省:新型インフルエンザ対策関連情報:ワクチン関連情報

↑に掲載されています
■優先接種の対応(PDF)
http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu091002-16.pdf#page=15

■基礎疾患を有する方へ(PDF)
http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu091028-02.pdf

↑これには慢性心疾患は、症状がある方(10頁)、
 小児科領域の心疾患の先天性は、症状がなくても医師が判断した方(18頁)とあり、
 大人の先天性心疾患はどうなんだ〜というところ
 厚生労働省の見解はこうです↓

□優先接種対象疾患には成人先天性心疾患患者も含まれます
http://www.heart-mamoru.jp/seido/data/1254906570_9091.pdf
全国心臓病の子どもを守る会HPの最新ニュースより

患者会はこういうときに力を発揮します。会員なので胸を張って言っちゃいます。
でもホームページを見てはじめて知った。これってどうにかならないかしら・・・(^_^;)
 

オフ会報告ほか

 投稿者:  投稿日:2009年11月12日(木)21時36分46秒
  報告・・・といってもいろいろあり、何を伝えたらいいやら。
参加者7名のうち、4名がハートの守発足時の講演会(2004年春)に参加していて、
5年ぶりの再会がいくつもありました。
20代のお子さんをお持ちの方からは、病気を抱えながら子どもを持つことの大変さ、
年長の方からは、カテーテルの傷跡も縫ってあったという昔話(私にもその傷跡が・・・トシだわ〜)、
病院のこと、日常のこと、飼い犬のことなど、いろいろな話をして笑いあいました。
ランチ会は2時間ほどでお開き、時間のある人たちとカフェで2次会となりました。
そちらでも、身障者手帳、インフルエンザなどなど、様々な話題で話は尽きず、
名残惜しい思いもしましたが、17時半頃お開きとなりました。

参加された方も書き込みくださっていますから、大体これで様子がわかるかしら。
みなさんのおかげで素敵な時間を過ごすことができました。改めて感謝します。

定期開催、前回の時も話しにでていましたし、ぜひやりたいと思っています。
冬は冬眠して、次は来春ですね。
でも、今回みたいにやりまーす、と言える時ばかりではないし、
前回宿題(?)の名古屋開催案もあり、場所も決めかねるので、
どなたか音頭とりしてくださるとうれしいです・・・。
計画立てるのは楽しくて好きなのでやります☆
地方に潜んでいて、参加は無理だわと思っている方も言ってみてください。
言わなければ可能性ゼロだけど、言えば実現することもあるかもしれませんから。
前回、今回とも、東北新幹線でいらした方がいたので、東北開催もありかも?とか、
きっかけがあればそうやって広がっていくかもしれませんね。

seriさん言われるように、ゆるやかにつなっているのがここのよさですが、
PCを開く機会が減った方、ここよりmixiがメインという方もいらっしゃるので、
うまーくたくさんの方とつながるにはどうしたらいいかなあ・・・?
そこは今回感じた宿題です。

きよきよさん、次回はぜひ。
出かけやすい場所などありましたら、口出しお待ちしています。

リボンさん、
グリーンリボン、知りませんでした。
検定を受けたかったのですが、我が家のネット環境ではできなくて残念です。
今の世の中は光やらで高速の時代ですが、家の線は全く進化していなくて(^_^;)

チョコさん、メールいただいていましたが、返信したら戻ってきます(>_<)
よかったらもう一度、ご自身のメアド確認してから送ってみてください。

寒くなりましたね、そろそろ冬眠…なんて。
みなさんもどうかご自愛ください。
 

お久しぶりです。

 投稿者:きよきよ  投稿日:2009年11月10日(火)23時56分44秒
  こんばんは!!
ご無沙汰続きのきよきよです。

先日のOFF会に参加された方、ホントにお疲れサマでした。
今回は参加出来ませんでしたが、前回のOFF会兼講演会って5年前なんですね。
ついこないだのような気がするのに、もうそんなに年月が経ってるコトに
驚きでした。

参加されてる方の中に、懐かしいハンネを見つけ、元気そうだなぁ〜って
嬉しくなりました。

次回があるなら、都合がつき次第、今度は参加出来るといいな!って思っています。
 

賑やか♪

 投稿者:ブッチャー  投稿日:2009年11月10日(火)22時32分27秒
  掲示板が賑やかで嬉しくなりますね〜♪
オフ会でお会いした方みんなの書き込みに
ニッコリしちゃいました♪♪

帰り際に悠さんとseriさんとも話したんですが
定期的に開催できたら、用事や体調に合わせて
もっとみんな参加しやすくなるかも?!って。
今回、残念ながら出席できなかった方々ともいつか
お会いできたら嬉しいです。

そうそう!オフ会で皆さんにお渡しした名刺のような
カードにのせていたメールアドレスですが・・・
携帯からのメールしか受信できないんです(><)
迷惑メールがひどくて、規制をかけていて・・・
お渡しした時に一言言うべきでした。スミマセン・・・

万が一、PCからメールを送ってくださった方が
いましたら、失礼しました。
 

レスです

 投稿者:  投稿日:2009年11月10日(火)21時38分13秒
  わあ、オフ会参加された全員書き込みくださいましたね!

セロリさん
貴重なお話しを聞かせてくださり、ありがとうございました。
病状や生活環境は違いますが、病気を抱えて生きる厳しさは変わらないように感じます。
病気を持つ同士、私には人生の先輩!
また機会がありましたらお話し聞かせてください。

ご紹介くださった草薙実さんの2冊の本、県立図書館の検索で見つかりました、
近所の図書館にリクエストしてみますね。

図書館で思い出しました。
地域によっては、身障者手帳1,2級の方に読みたい本を自宅に届けるサービスをしています。
なかなか外出できない方、調べてみてはいかがでしょう?

さくらさん
ソラさん
ブッチャーさん
5年前の講演会のご縁が再びつながって、また少し広がって。
そんな場を持つことができて嬉しいです。感謝☆

seriさん
姿発見☆
この場を大事に思う方が思いの外多いことを実感しました。
書き込みする方、行事にくる方…、色々な参加の仕方があって、
それぞれの力が活きる場になったら嬉しいなあと改めて思いました。

リボンさん
私の送信したメールが発端ですね、ごめんなさい。
ご自作のスマートなカニューラ眼鏡、経験を他の場でも伝えてらっしゃること、
リボンさんの賢さに力をいただきました。

それにしてもお店から紅葉も見られるなんて…☆
夜だとしょぼくて、あの景色は想定外、日和にも感謝!

チョコさん
この病気の大変さは結構大きいものだから、
受ける器も大きくないといけないみたいで。
きっとチョコさんの器が大きくなってきたのでしょう。(^-^)

携帯からで もどかしいですが、この辺で…
 

グリーンリボン

 投稿者:リボン  投稿日:2009年11月10日(火)00時54分18秒
  臓器提供(移植の為の)のキャンペーンをしています

「グリーリボン」のキャンペーンです

http://www.green-ribbon.jp/
グリーリボン検定と言うのをやっています

「ピンクリボン」は、余命1カ月の花嫁の映画等で、有名になり、乳がん検診をする方が増えました

この機会に、是非!「グリーリボン」検定を受けて見てください
知らなかった事を知る事も大切です・・・
そして、ちょっとプレゼントで「グリーンリボン」バッジが送られてきます

私達のように、生まれながらなにして何らかの疾患を持っている者は、有る程度の覚悟は出来ていると思います
だから、何となく移植に対しても、臓器提供に対しても、少しは考えやすいと思います

偶々、過日より、朝紙面に、後天性の心疾患で心筋症の方の話が載っていました
本当に突然起こった悲劇・・・その回復には、誰かから移植をしていただく道しかない・・・
そんな事にならなければ、直面しなければ・・・臓器提供の事を考える事も無いのかも知れません

とても良い機会だと思いますので・・・
「グリーンリボン」検定を受けてみませんか?
 

ありがとうございました。

 投稿者:セロリ  投稿日:2009年11月 9日(月)12時45分20秒
   悠さん、オフ会に参加された皆さん

 舞い上がってずいぶん失礼を重ねてしまったのではと
 帰ってから反省しておりました。
 初対面の方に、しっかり心を許してしまって
 うるさくしてすみませんでした。

 帰ってから
 「先天性心疾患の方のための
  妊娠・出産ガイドブック」を読み返して
 思いを感じました。

 オフ会でお話しした本は絶版になっている様でしたが
 アマゾン等ではありました。
 図書館にも置いてある様です。
 「限りある日を愛に生きて」
 「愛すれどいのち哀しく」・・・の二冊です。

 皆さんと知り会えたことに
 機会を作って下さった
 悠さんに心から感謝しています。
 ありがとうございました。
 

ありがとうございました。

 投稿者:さくら  投稿日:2009年11月 9日(月)12時07分29秒
  一昨日のオフ会ではお世話になり、ありがとうございました。
みなさんとお会いでき、色んなお話をして本当に貴重で楽しい時間を過ごすことができました。
お食事、ロケーション共にとっても癒されました。
悠さん、素敵なセッティングを改めて感謝です。

頂いたお土産、その日の晩になくなりました!日中の楽しかったひと時を思い出しながら。。。美味しかったです!ごちそうさまでした。

人とのつながりが希薄になっていた私にとって、あたたかいぬくもりを感じることができ、
爽やかな月曜日をむかえています。

リボンさん、招待メールをありがとうございました。(^0^)

今後とも、どうぞよろしくお願いします。
 

祝う!!無事にご帰宅

 投稿者:リボン  投稿日:2009年11月 8日(日)23時33分42秒
  昨日は、本当に楽しい時間をありがとうございました

その上。。。
送信してから、あちゃぁ〜〜〜(汗!!)
これ?!誰???メールをしてしまう・・・おバカな私!!


頂いたいお土産も、無事に胃が消化済みをいたしました(美味しかった〜〜ごちそうさま!)

今後とも、色々な場所で交流をしていただければ幸いです

遠くからの参加の皆さんの無事のご帰宅を、
キャハァ〜〜〜嬉しい〜〜〜〜
 

皆さん、宜しく御願いします!

 投稿者:ソラ  投稿日:2009年11月 8日(日)21時54分24秒
  こちらの掲示板、初デビューになります。ソラです。
昨日のオフ会では、皆さん大変お世話になりました。
オフ会で、皆さんと御会いして、
ステキな時間を創って頂き、ステキな出逢いをさせて頂きました。
ありがとうございました。
スカイ・ガーデン和みました。
目と味と御喋りに堪能させていただきました。

此処で、出逢いは、同じ空の下で繋がっている事
大切にしたいと思います。
改めてハートの守は、ぬくもりと暖かさを感じ
穏やかで心の拠り所のような処だと思いました。

 ロム専門のソラかもしれませんが、皆さん宜しく御願いします。

悠さん、ありがとうございました。
 (本日、基地(ホームベース)に戻りました。)
リボンさん、PCにメール届きました。
ありがとうございます。
 

オフ会、お礼

 投稿者:seri  投稿日:2009年11月 8日(日)19時17分15秒
  こちらの掲示板には初めての書込みになります、seriと申します。
昨日は思いきってオフ会に参加させていただきました。
幹事の悠さんはじめ、オフ会参加者のみなさま、
その節はお世話になり、どうもありがとうございました。
いつもロムしているばかりの私でしたが、実際にみなさんに
お会いして、じかにそのお人柄に触れることができたり、
ベースを同じくする身として様々お話することができたりと、
有意義なひとときとなりました。
時間が経つのもあっという間で、とっても楽しかったです!
個人的にも、1人で東京まで行くことができて感無量でした!

ひとつ改めて感じたのは、リアル(オフ会等)であっても、
たとえロムだけであっても、ハートの守の存在は、ゆるやかに
かつオープンに、共感を覚える人々がつながっていられる
大切な場所だなぁ、ということでした。
これからも変わらずに続いていってほしいと願ってます。
相変わらずロムするばかりの私かもしれませんが。(^^;)

今後ともよろしくお願いします。

p.s.
帰途、おのぼりさんの私のために東京駅まで同行して
くださった悠さん、ほんとにありがとうござました。
もし1人だったら、絶対に新宿駅で迷子でした〜。(笑)

リボンさんからのケータイメール、同じく了解です!
ありがとうございました!
 

おはようございます!

 投稿者:ブッチャー  投稿日:2009年11月 8日(日)07時21分56秒
  オフ会、楽しかったです♪ありがとうございました。
前回の講演会の時から5年も経っていたなんて!
びっくりしました。5年前に参加されていた方との
再会もあり、もちろん『初めまして!』の出会いもあって
充実した時間となりました。

悠さん、お店の予約などありがとうございました。
仙台の自宅には9時には着き、日帰りも余裕!!!
なんて思いました。またの機会を楽しみにしています。

取り急ぎのお礼でした〜。

☆携帯に来たメール、リボンさんですね。(笑)了解しました!
 

オフ会・・・参加の皆さんへ

 投稿者:リボン  投稿日:2009年11月 7日(土)22時23分2秒
  ええ〜〜〜これ?!誰!!ってメールが行ったかも?

私からのメールですから〜〜〜よろしく〜〜〜
 

お疲れ様でした。

 投稿者:チョコ  投稿日:2009年11月 7日(土)21時38分44秒
  オフ会に参加された方、お疲れ様でした(^^)
2回にわたりパスしてしまって。。
本当残念でした(〜_〜)
悠さんが言ってくれたように、
「まだ出会い時ではない」のかもしれませんねぇ。。私は(^^:)

ここのBBSや、他の障害者支援施設?にも通い始め、
やっと自分の事。。病気の事などを理解できるようになった気がします。
私ごとですが。。(笑)

私はずっと「病気だから”」と言われるのが嫌で、
あえて、障害を持った方との交流や交わりを避けてきました。まぁ一種の逃げ?
病気の自分を認められなかったんだろうなぁ。。って
最近になってすごく感じるようになりました。

だから、もう少しすれば、皆様とお会いできる気がします(^^)

なんかよく解らないレスになってしまってごめんなさい。
 

オフ会速報

 投稿者:  投稿日:2009年11月 7日(土)21時15分47秒
  参加者のみなさんお疲れさまでした。
参加者7人、遠くは仙台、長野から、群馬、埼玉、千葉(私)、東京と幅広く、
年齢的には私がちょうど真ん中、±ひとまわりという感じでしょうか。

それぞれの方が頑張ったり悩んだりされたお話を伺い、形は違うけれど同じ何かを感じて力づけられました。

チョコさん、今回は残念でしたが、またの機会にお会いしましょうね。

参加できなかったのは、まだ出会い時ではないのかもしれません。
きっとその人にふさわしい時があるんだと思います。

今日お会いした方に、また機会をつくりたいという新たなパワーをいただきました。
ありがとうございました。
取り急ぎ。

あ、リボンさんに先越された…!
 

美味しかった

 投稿者:リボン  投稿日:2009年11月 7日(土)20時50分23秒
  オフ会、参加の皆さん〜〜〜

お疲れ様でした〜〜〜

お食事美味しかったし・・・窓際の席でグー!!
ちょっと紅葉も見れました(まさか!屋上庭園になっているとは思わなかった!)
 

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