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おはようございます!

 投稿者:ブッチャー  投稿日:2009年11月 8日(日)07時21分56秒
  オフ会、楽しかったです♪ありがとうございました。
前回の講演会の時から5年も経っていたなんて!
びっくりしました。5年前に参加されていた方との
再会もあり、もちろん『初めまして!』の出会いもあって
充実した時間となりました。

悠さん、お店の予約などありがとうございました。
仙台の自宅には9時には着き、日帰りも余裕!!!
なんて思いました。またの機会を楽しみにしています。

取り急ぎのお礼でした〜。

☆携帯に来たメール、リボンさんですね。(笑)了解しました!
 

オフ会・・・参加の皆さんへ

 投稿者:リボン  投稿日:2009年11月 7日(土)22時23分2秒
  ええ〜〜〜これ?!誰!!ってメールが行ったかも?

私からのメールですから〜〜〜よろしく〜〜〜
 

お疲れ様でした。

 投稿者:チョコ  投稿日:2009年11月 7日(土)21時38分44秒
  オフ会に参加された方、お疲れ様でした(^^)
2回にわたりパスしてしまって。。
本当残念でした(〜_〜)
悠さんが言ってくれたように、
「まだ出会い時ではない」のかもしれませんねぇ。。私は(^^:)

ここのBBSや、他の障害者支援施設?にも通い始め、
やっと自分の事。。病気の事などを理解できるようになった気がします。
私ごとですが。。(笑)

私はずっと「病気だから”」と言われるのが嫌で、
あえて、障害を持った方との交流や交わりを避けてきました。まぁ一種の逃げ?
病気の自分を認められなかったんだろうなぁ。。って
最近になってすごく感じるようになりました。

だから、もう少しすれば、皆様とお会いできる気がします(^^)

なんかよく解らないレスになってしまってごめんなさい。
 

オフ会速報

 投稿者:  投稿日:2009年11月 7日(土)21時15分47秒
  参加者のみなさんお疲れさまでした。
参加者7人、遠くは仙台、長野から、群馬、埼玉、千葉(私)、東京と幅広く、
年齢的には私がちょうど真ん中、±ひとまわりという感じでしょうか。

それぞれの方が頑張ったり悩んだりされたお話を伺い、形は違うけれど同じ何かを感じて力づけられました。

チョコさん、今回は残念でしたが、またの機会にお会いしましょうね。

参加できなかったのは、まだ出会い時ではないのかもしれません。
きっとその人にふさわしい時があるんだと思います。

今日お会いした方に、また機会をつくりたいという新たなパワーをいただきました。
ありがとうございました。
取り急ぎ。

あ、リボンさんに先越された…!
 

美味しかった

 投稿者:リボン  投稿日:2009年11月 7日(土)20時50分23秒
  オフ会、参加の皆さん〜〜〜

お疲れ様でした〜〜〜

お食事美味しかったし・・・窓際の席でグー!!
ちょっと紅葉も見れました(まさか!屋上庭園になっているとは思わなかった!)
 

週末

 投稿者:  投稿日:2009年11月 1日(日)16時00分3秒
  このところ穏やかな陽気で助かります。
今度の土曜日はオフ会ですね。
参加者の方にはメールしましたので、ご確認ください。
チョコさん、私の連絡先などお教えしたいので、ご連絡くださいね。

さとうさん
説明ありがとうございます。納得です。
ドクターに的確な答えをいただけるか、確かに不安になるわ・・・。
でも、一人のことだけではないですもの、
起こりうることなら、わからないところは勉強していただかなくては。
詳しい医師に見ていただかないと、私が納得できないんです・・・、
とか、あまり角を立てない訴え方を考えていくのもいいかも。

それではまた。
 

痛風

 投稿者:さとう  投稿日:2009年10月25日(日)21時46分36秒
   こんばんは。
きつい靴を履いた覚えも歩きすぎたことも、ましてや骨折もしていないのに足の甲(正確には薬指付け根から2センチ上あたり)に痛みが出た→尿酸値が若干高め→痛風発作か? となりました。
薬で尿酸値を抑えていても実際高いわけで、それが大量のアルコ−ル摂取(大量ではなかったけど心当たりがある・・)や 食料品などにより数値が動いた時に発作が出やすいそうです。
そこで疑問が生じたのですが、あたしが通っているのは小児科。
しかし痛風は大人の病気ですよね?
Dr.として知識は有るのでしょうが 痛風の質問をして的確な答えはもらえるのだろうか・・?
今後年くって来るにつれ発病する病にどう向き合って行ってくれるのか・・・。ちょっと心配になった。
かと言って「センセイ 分かりますぅ?」なんて聞けないし。
我々みたいなパイオニアっていろいろ大変だわね。
 

お返事

 投稿者:  投稿日:2009年10月25日(日)21時10分31秒
  キラリさん
私は、三尖弁閉鎖症でフォンタンの手術をしています。
初対面の人には身体が弱い、持病がある、と伝えますが、ふつうは詳しいことまでは言いません。
心臓病だと伝えると、相手がどこか構えてしまうことがあったので。
逆に、支障なさそうだし別に関係ないでしょう、という受け取り方の人もありました。
今は、付き合っていくうちに、健康な人とどの程度違うかを知ってもらえばいいし、
詳しいことを伝えた方がいいかどうかも付き合ううちに見極めていくというスタンスです。
他の方もそれぞれのスタンスがあるみたいですね。

もう一つ、お母様がキラリさんの想いに関係なく話をしているところが困りますね。
私も母にやられてしまうので、わかります。
お節介にも母は、こないだ悠さんを見かけたけど元気そうね、と言われると、
元気なときしか出歩かないのよ、というようなことを言っているみたいで。
それではなんだかすごく具合悪いみたいに思われそうで、私は嫌なのですが、
でも、家にいるときにあまり動かないのは事実だし、
病気を理解してほしい、軽く見てほしくないという気持ちもわかるから反論できなくて。
一緒に暮らしていた頃は本当にすごく嫌でした。
今は母と距離もあるし、たまに親戚などに会って何か言われることがあっても
私のことを気にかけてくれるんだなあ、と思って受け流せるようになりました。

自分にとって好ましい反応をと願うのは誰にもありますから、キラリさんが見栄っ張りとは思いません。
相手のあることだから、難しいですね。
気持ちに負担のかからない方法がみつかるといいですね。

さとうさん
足の甲の痛みが痛風ってことあるんですか・・・・・・・???
ともかく痛みがもう出ませんように!

ブッチャーさん
病気は隠すことではない、というご両親だったんですね。
私は一方が隠すことではない、もう一方は言うことではない、だったので、
スタンス確立に迷ったのかしら、と思ってしまいました。
エコー、私もこないだしてきました。
同じ週に東京往復、気をつけていらしてください。

セロリさん
私は話すのが苦手なので、おしゃべり引き受けてくださるとありがたいです(^_^)
お目にかかるのを楽しみにしています。

リボンさん
よろしく〜(^_^)/

久しぶりにパソコンから書きました。
画面もキーボードも、大きいと楽だわ〜☆

ウィークディは秋晴れが続いていましたが、週末は雨が降りました。
大分冷えてきましたね。着る物や布団に気を配って。風邪を寄せ付けないようにしましょうね。
それでは。

http://www.geocities.jp/heartnomori/

 

こんばんは

 投稿者:さとう  投稿日:2009年10月24日(土)22時28分43秒
   キラリさん はじめまして。
VSDで未手術、アイゼンメンジャ−のさとうと言います。
あたしは自身の病気のこと・・近しい身内と本当に親しい友人にしか言っていません。
ただ 周りの人から「知りたいけど聞けない」的な雰囲気を感じる時があるので、そんな時は「持病がある」とだけ言います。
質問があれば答えるけど、あえて自分からは込み入った事は話さない・・・というスタンスです。
理由はただ『面倒くさいから』です。
子供のころの状態を母は知っているけど、大人になった現在の状況を母はほとんど知らないです。
現在一緒に暮らしていないですし、母も年をとって来たので余計な心配をかけたくないので大まかな事しか話していないです。
夫にも話してはありますが はてさてどこまで理解しているのだか???(笑)
彼は「必要以上に特別扱いはしない」と言う姿勢でいてくれるので かえって暮らしやすいです。
ブッチャ−さんが書かれた様に 正解も不正解もないと思うので、自分の心に負担がかからない方法が見つかると良いですね。

 先週頭から左足の甲が痛くなり、金曜日にはついに歩行困難となってしまい欠勤しました。
自宅では ひ-ひ-言い片足を引きずりながら移動していました。
診てもらった整形外科によると、『痛風発作の疑いアリ』・・・え-----------!!!
尿酸を抑える薬飲んでるのにぃぃぃ?
チアノ−ゼがあると尿酸値が上がるのは承知していたし 諦めて投薬も始めたのにちょっと
ショック・・・。
痛み止めを処方してもらい痛みは引きましたが、次回主治医に相談してみます。
また発作出ると辛いし・・痛風っておっさん臭くていやだわ・・・。
 

初めまして

 投稿者:ブッチャー  投稿日:2009年10月24日(土)08時15分55秒
  キラリさん、初めまして。ブッチャーといいます。

病気のことをどう言うか?ということですが、
それぞれの状況や性格もありますし、何が正解って
言うのはもちろんないと思います。

でも、参考までに・・・
私の場合は、両親が心臓のことは隠すこことではない!って
感じでかなり積極的にいうタイプだったので・・・
結構平気で言っています。特に胸のキズを見てあれこれ
詮索されることの方がわたし的には嫌だったので、
先手必勝!!みたいに先に言ったり(笑)

職場やクラスメイトなどには親しくなる前に
心臓のことを軽く伝えていました。これは幼い頃から
今も同じです。伝えた事に対してどう受け止めるのかは
相手の自由ですし・・・

心臓の状況は、毎日共に過ごす職場の同僚やクラスメイトには
知っておいて貰った方が、お互いに変な誤解なども生じにくいし
いいかな〜?!って思っていますが、もっと繊細なことについては
私もオープンにはしていません!!!

例えば、子供のこととか・・・。

みなさんはどうかしら??
 

キラリさんへ

 投稿者:  投稿日:2009年10月23日(金)00時46分13秒
  はじめまして。書き込みありがとうございます。

病気のことを周囲の人にどう伝えるかって、難しいですね…。
相手によりけりで、言うのがいいとか悪いとか、一口には言えない気がしています。
いろいろ想いがあってまとまらないので、また今度ゆっくりお返事しますね。

他の方はいかがでしょう?よかったら教えてください。
 

初めまして。

 投稿者:キラリ  投稿日:2009年10月19日(月)23時33分46秒
  何度か、ここを拝見していたのですが、
初めて書いてみようかと思います、

私も心臓が悪いのですが、
意地と言うか見栄っ張りで、初対面の方とか、親戚の方にすら自分の病状を詳しく話をした事がありません。。
本当は、「付き合いが長いんだから、言わなくちゃ」っては思うけど、
「大変だったねぇ。可愛そうだねぇ。」って言われるのが嫌で愛想笑いをして、
ご近所の方ともお話してる状態です、

先日も、久しぶりに会ったご近所の方に
「元気になって良かったねぇ」
「全然、合わないからどうしたかと思って、、それより。。。」って私が言っていない情報まで流れているんです。
たぶん、原因は母なのですが。。。酸素を使っている事もペースメーカーを入れている事も、全部流れています、

母は世間話のつもりで話をしているのは、すっごいわかるけど、言われるたびに、引きつった笑顔を作り「おかげさまでぇ〜」って言ってます、

でも、私の中で、病気の事をしっかり言うべきか、意地を張りながら誰にでも引きつった笑顔で接するのとどっちが正しいのか迷っています
 

は〜い♪

 投稿者:ブッチャー  投稿日:2009年10月16日(金)22時57分59秒
  こんばんは。ブッチャーです。
オフ会は11月7日ですね!
頑張ってはるばる(笑)仙台から向かいますね!

実は11月2日にも東京の大学病院で心エコー検査の
予約を入れていたので・・・
仙台と東京を行ったり来たりとなってしまうので(><)
体調管理をちゃんとしなくっちゃ!!って思っています。
 

よろしくお願いします。

 投稿者:セロリ  投稿日:2009年10月16日(金)18時01分24秒
   7日のさがみでのオフ会で、
お会い出来るのを楽しみにしています。
私は、おしゃべりなのでうるさいかも〜
びっくり!!されないと良いなあと
思っています。
 

オフ会

 投稿者:リボン  投稿日:2009年10月15日(木)14時40分31秒
  悠さんへ

オフ会、もちろん!今回は参加します〜〜〜
予定表に入れました!!

後は、最終的なご連絡をお待ちしてます。

では、参加者の皆さん・・・体調に注意して、ドタキャンにならないように!!(って、自分にも言い聞かせる)
 

追伸

 投稿者:  投稿日:2009年10月15日(木)00時32分30秒
  携帯からだと目の前のことだけになって、
いろいろ落ちもでてきて…。申し訳ない。

オフ会に参加表明されたのは、
ブッチャーさん、セロリさん、リボンさん、チョコさん、さくらさんですね。

最近パソコンから遠ざかっている方もありそうなので、
連絡できる方にはお知らせしてみたいと思います。

参加したい方がありましたら、10月中にお知らせください。
 

オフ会は

 投稿者:  投稿日:2009年10月14日(水)22時14分0秒
  オフ会は、11月7日(土)にします。
体調整えていらしてくださいね☆
13時〜、新宿小田急デパート13階の膳菜さがみです。

当日になったらどうかなあという心配はみな同じですから、迷っている方はご連絡ください。

参加表明した方には、オフ会の1週間前頃に確認&連絡先のメールをお送りします。

チョコさん、お久しぶりです。
夏バテから復活、よかった☆
参加できそうなら、10月中くらいに一度メールください。
そうすれば連絡取り合えますので。
よろしくお願いします。

リボンさん、いつも情報ありがとうございます。
今回はお会いできますね、楽しみにしています。

モバイルは楽だけど不便でもありますね。
今困るのがリンク先のPDF文書が見られないこと(>_<)
厚労省など役所のHPでは、詳しいことはPDFのことが多くて。
勤め人は職場でスムーズに動くパソコンを使えるから、
それが普通で当然と思うだろうけど、違うんですよね。
誰もが見られるように努力してほしいものです。

金木犀の季節って、オレンジ色と香りでなんだかうれしくなります。
それではまた。
 

お久しぶりです

 投稿者:チョコ  投稿日:2009年10月12日(月)00時55分55秒
  悠さんへ

お久しぶりです。
前回のオフ会の件、お返事せずにパスしてしまってゴメンなさい(>_<)
やっぱ夏場はバテてしまって、やっと落ち着いてきました。

今回のオフ会、都合&体調が良ければ今度こそ参加したいなぁと思います。
 

ちょっと情報

 投稿者:リボン  投稿日:2009年10月 9日(金)12時51分30秒
  久しぶりだよねぇ〜〜私が、ココに情報を書くのは・・・・

スミマセン_(_^_)_ mixi派に染まってるものですから・・・
今回の情報で、染まったことを、お許しを!!

新型インフルエンザの接種について、まだ、厚生省では(案)と言う名目で、HPにあっぷしましたね。

「受託医療機関における新型インフルエンザワクチン接種実施要領」
http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu091002-16.pdf#page=15


この中に、私達のように心疾患になっている者が、優先的に接種出来るかの判定基準が書かれていますので、アクセスの上、必読してください。

私の先生に聞いた事ですが・・・
私の様に、24時間酸素療法をしている者は、酸素を付けた状態で、判定基準の区分2〜3になると言われました。

実施方法は、まだ、各医療機関に通達が来ていないのが現状ですが・・・
自分が、この判定基準の区分のどれになるのかを、通院時に主治医に聞いてみてください。

私の先生が言うには、心疾患で、2以上(今回の優先的接種可能は、2以上の主治医の判断をされたものです)の判定を貰う方は、非常に少ない可能性がある・・・
しかし、普段は自覚症状が無くても、何かが引き金となって、心疾患の悪化にならないとは限らない・・・その一つが、新型インフルエンザで有るとも言えず、無いとも言えずの状況だと・・・・

以前から言ってますように・・・
私達は、極端に言えば生き残り組です・・・
前例が有りませんから、何が引き金になって、どうなるのかも?先生方は分かりません。
だから、未知との遭遇状況で診断してますし、本当に手探り状況で診断してると思います。

そんな先生方に、またまた困った問題で悩ませないように・・・
自らの身体(心臓)は、ある程度自ら守らなければなりませんから・・・

2以上の判断を受けられなかった方は、予防法等を、主治医とよく相談した方が良いと思います。

尚、厚生省の相談窓口は、↓です。

厚生労働省において一般の方からの電話相談窓口を開設しております(当面の間)。
○受付日    平日
○受付時間  10:00〜18:00
○電話番号  03−3501−9031
 

オフ会

 投稿者:リボン  投稿日:2009年10月 9日(金)12時27分3秒
  お久しぶりです〜〜

この頃、モバイル専門になってまして(^_^;)

こちらへもアクセスしたものの・・・あれ?カキコはどうするの?って悩み中オバンです。

そして、ヤッパリご指摘の通りmixi派になってましすので・・・ご無沙汰状態m(__)m

悠さんから、オフ会案のご連絡を頂き、メールでお返事しましたように、私は、両日予定は無いので・・・
この前は、他の事とぶつかってしまったけれども・・・・
今度は、絶対に参加の意志有り\(^O^)/

少しでも、多くの皆さんとお会いしたいので・・・日程調整をよろしく〜〜〜
今のところ・・・7日に傾いてる感じですね(^○^)
 

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