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(無題)

 投稿者:リボン  投稿日:2009年 6月30日(火)15時52分12秒
  オフ会報告ありがとうございます。
今回は、参加できず・・・・次回は、日程調整等が出来れば行ければって思ってます。

結局、常にHNでおなじみの方は、事実上の管理人さんの悠さんと、さとうさんの2名さんで・・・
あとの2名さんは、ROMのみさんだったのですか?

前に、プチオフ会が有ったときは、ROMのみさんにお会いしました。
私の方では、カキコも無い方だから知りませんでしたが、先方は、ああ〜〜リボンさんですね!って、いつも読ませて貰ってますと言われて、話がはずみました。

ココのROMもしていない方と初めて会うのは・・・・何か?ね?!
いつの間にか、ココもROM者が多くなったのか?カウンターの数字は、50200を越えましたね。

次回のオフ会は、最低限、ココでの今までの流れを知っている方とお会いしたいですね。
>掲示板ではお見かけしない方ですが
って、方には、失礼ですが・・・・ココでROMのみでの情報も、かなり有効な事がかつては有ったと思いますよ。

私も、ココで得た情報で、有り難かった事が沢山ありましたから・・・
そんな繋がりが、ココでも、繋がって行って欲しいと思います。
会って相手を知ってから、ココをROMのみするのよりは、以前からROMのみはしてましたって方に会う方が、私は嬉しいなぁ〜(勝手な事を言う!)
会って話すことによって、今までカキコだけでは分からなかった事も、知ることも出来ると思います。

まぁ〜次回は、事前情報を沢山読んで、話した方に会いたいですね。


話は変わりますが・・・
今年も各地で勉強会が行われていると思います。
参加された方の情報等をカキコして頂けると嬉しいですね。

私は、某会の勉強会に行きました。
今回は、子供の症状への対処方法でした。
だから、報告事項は、あまり有りませんが・・・・
一つ興味が有ったのは、新型インフルエンザ(豚インフルと言われたもの)が、この冬は猛威を振るう可能性が強いそうです。
心疾患などの内臓に疾患が有る者は、感染をすると重症化は間違いなくあるので、感染予防と言うよりも重症化・疾患の悪化を防ぐ手だてとして、インフルエンザの予防注射は2回摂取を行うことが良いそうです。
1回目の摂取時期は、10月に、2回目は、11月に行い・・・
流行し始めた時には、既に免疫が出来ている状況にすべきと言っていました。
副作用の恐さを考えることよりも、感染して、疾患の悪化を考える方が大切って言ってました。
(ほらねぇ〜〜って自分で言うのもなんですが・・・ROMのみでも、こんな情報を得る事だって出来るんですよね!)
 

エアコン

 投稿者:さとう  投稿日:2009年 6月28日(日)18時58分58秒
  暑くなって来ましたね。
頭や体の下が暑いと寝つきが悪くなるのでエアコンは必須です。
でもまだお風呂上がり〜寝る前まで使用で、寝る時には止めています。
今更なんですが 首に巻くアイスノンを初めて使って寝てみたのですが あれは良い!!!
本当は枕型が良いのですが、冷凍庫のスペ−ス上ちょっと小ぶりの首用のにしました。
友人は首が冷たいと気持ち悪いと言っていたので、それぞれ好みがあるでしょうが
「見直したぞ!アイスノン(^o^)」な気分です。

悠さん)靴ずれは新しい皮が生まれ、只今脱皮中でございまス。

あたしは4級の内部障害者と認定されておりますが、4級は医療費の控除が有りませんから
全額保険利用の実費となります。
おこずかい程度ですが収入も有り所得税も納めているので あえて確定申告時に障害者控除
をしていませんでした。(いろいろ別事情もありまして)
でも、調べてみたら市県民税は障害者控除をすると『万円』単位で変わって来るのです。
(収入によりますが)
一年分のお薬代の足しにはなるのではないか?本来なら必要でない(かもしれない)医療費
をちょびっと助けてもらっても良いのではないか?と最寄りの税務署に行き手続きをして来ました。
実はこれも先日オフ会で教えてもらった『年金』の話から考え至ったことです。
国や県・市が定めた制度は自らが動かなければ『知らない』だけで過ぎて行ってしまうの
だなぁと実感しました。
知る努力・・大切ですね。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2009年 6月28日(日)17時00分27秒
  気がつけばもうすぐ7月!
暑さや湿度の高さで調子が低迷することもあり、時間がどんどん過ぎていきます。
自分が上手く立ち回れない感じ・・・、しっかりせいと自分に発破かけてます。

さくらさん、労いの言葉ありがとうございます。

ブッチャーさん、体調よくなってきたようで、よかった。

さとうさん、報告ありがとうございます。
靴ずれ、よくなったでしょうか…?
> 剥けた皮の下の皮膚が新陳代謝中〜
これ↑を読み、ぴかぴかの皮膚が目に浮かびました。前向き発想、すてき☆

えりさん、
えりさんは気軽に声を掛け合えるような雰囲気が好きなのでしょうね。
そういう方が他にいらっしゃると一緒に楽しく過ごせますね。

私は、疲れていたりすると変に考えすぎてしまうところがあって、
報告を書いた時も、気軽に書けなくなっていました。
カキコしない方は、理由があるから書かないのでしょうから、
その方のことは詳しく書かない方がいいのかな、とか・・・。
以前私のHPの掲示板で嫌な思いをしたこともあって、
ネットは誰がみているかわからないから、と余計考えてしまうのかもしれません。
自分だけのことなら簡単に書けるのですが・・・。
せっかく報告を待っていてくださったのに、至らなくてごめんなさい。
ネットの言葉だけでは足りないから、えりさんにはお会いしたかったです。
今度は名古屋に行きます!

東京がいい方たちも、気候のいい時期に集まりましょう。
定例にするなら5月ごろがいいかなと思ったりしています。
秋ならいつ頃がいいのかな?

沖縄は梅雨明けしたそうですが、本州ではこれからが梅雨本番。
うっとうしい時期ですが、気持ちにはカビ生やさないようにしたいですね。
それではまた。
 

こんばんは。

 投稿者:さくら  投稿日:2009年 6月17日(水)18時54分52秒
  悠さん、さとうさん、オフ会のご報告を有難うございました。
お疲れのところ、早々のご報告、感謝です。

前々から意気込んで楽しみにしていたのに、体調不良で欠席しました。情けない。。。

こうして掲示板で色んなことを書き込んだり、情報交換することは貴重な場所です。
また、実際にお会いすると、病気のことだけではなく女性ならではの話で盛り上がりますよね!!

次回は、参加したいと思います。

悠さん、体調はいかがですか?本当にお疲れ様でした。

さとうさん、靴ずれは大丈夫でしょうか?

ブッチャーさん、次回はお会いしたいですね!


では、また(^0^)
 

ありがとうございます!

 投稿者:ブッチャー  投稿日:2009年 6月16日(火)22時08分37秒
  オフ会、参加できず残念でした。。。
体調も以前よりは随分とよくなってきました。
次の機会には是非参加したいです。

なかなか、同じような境遇の人とゆっくりと
おしゃべりできる事もないから、貴重な時間ですよね。

さとうさんの書き込みをよんで、
私もハートの守の初めての(?)オフ会で
自分が障害者手帳を申請できるような立場ににあると初めて知り、
申請手続きをしました。おかげで今は、医療費が無料となり
(仙台市の場合ですが・・・)感謝しています。

こういう形で新しい情報を得れるのってすごい!!
ですよね〜。
 

オフ会

 投稿者:さとう  投稿日:2009年 6月16日(火)19時14分24秒
  こんばんは。
こじんまりしたオフ会(ランチ会?)は楽しかったです。
沢山の方とお会いできるのも貴重な機会ですが、ちょっとした人数だと一つの話題で皆がお喋り出来るのが良いです。
障害者手帳でJR(新幹線)の運賃が割引になるのとか、年金の話とか あたしの知らなかった事を教えてもらえたのは行った甲斐が有ったってもんだ!
あたしが知らなさすぎ・・?
年代は40代が二人、30代が二人。
遠くは青森!!からの方と長野の方、病気のことはね〜正直ちゃんと紹介しあってない(笑)。
話の流れでそれぞれ何となく触れたくらいで、今の生活だったり 将来の夢だったり、
ガ−ルズト−ク?なお話があれこれ。
でもそれぞれ何か『想い』を持ち帰れたんじゃないのかな?
帰名後のあたしは疲れこそ出ていないがひどい靴ずれで、昨日も今日も草履で出勤・・・
(>_<)
剥けた皮の下の皮膚が新陳代謝中〜
 

報告ありがとう

 投稿者:えり  投稿日:2009年 6月16日(火)12時17分30秒
  悠さんオフ会報告楽しみにしてましたが何か「閉ざされた世界」出れなかった人は「かやの外」ますます書き込みしにくくなりました(卒業って書いた私が言える立場じゃなかったですね)
さとうさんと悠さんのほかの方はせめて年代とか職業とか遠方ってどこ?詳しく聞く気はしないけどどんな先天性の疾患の人が集まったとかどんな話題だったとか出れなかった人でも参加した気分になれるかと思ってました ごめんなさいネットの世界ってこういうものなんですかね 私はここに気持ちがあるだけについ熱くなってしまいました
 

オフ会報告

 投稿者:  投稿日:2009年 6月16日(火)01時36分38秒
  梅雨に入って間もないのに雷雨・・・、なんだかおかしな陽気です。

昨日のオフ会は、参加者4人というこじんまりとした集まりでした。
いろいろな話の中で、みなさんの強さと力を感じ、
それぞれの方からパワーをいただいた気ががします。
短い間でしたが、素敵な時間をともに過ごせてよかった。ありがとうございました。

それにしても、さとうさんをはじめ、遠くからの方ばかりで、びっくしりました。
掲示板ではお見かけしない方ですが、こういう機会にお目にかかることができるんですね。
家に戻られてからお疲れが出ていないといいのですが・・・

今回参加できなかった方、残念でしたが、またの機会にぜひお会いしましょう!
いつがいいかな?来年は気候のいい5月がいいでしょうか。
オアゾは東京駅から近く、お店もゆったりしているので、
4人程度なら予約なしで集合した人でお店に行く、気軽なランチ会もいいかもしれませんね。

カキコパワーが減退中のようで、筆(?)が進まなさすぎ。
う〜ん、いろいろと・・・、思うことはあり、もどかしい(-_-;)・・・、ですが、
体調を崩しやすい時期でもありますし、身体を労わっていきたいです。
それでは、また。
 

オフ会

 投稿者:さくら  投稿日:2009年 6月 7日(日)20時24分15秒
  悠さん
オフ会の予約など、お世話になっています。
お誘いした二人ですが、どうしても都合がつかないとのことで、今回は欠席との連絡がありました。残念。

遠方からいらっしゃる方がお二方もいらっしゃるのですね!!

悠さんも咳が出ていましたか。
私もここ数日、咳が出て少し苦しいです。。。
来週までに落ち着けばいいのですが。

みなさんも、どうぞ、お気をつけて。
 

オフ会 他

 投稿者:  投稿日:2009年 6月 7日(日)15時32分8秒
  今日は久しぶりの晴れ、暑い!
昨日まで咳があったのですが、やっとすっきりしました。
昨日の書き込み言葉足らずでごめんなさい。

14日、12時〜和食えん丸の内オアゾ店に予約しています。

掲示板以外に直接連絡くださった方があって、
その方も新幹線で来るので、私は11時頃には東京駅で出迎える予定です。
遠くにお住まいの方がお二人も!どんな会になるのでしょう?楽しみです。
穏やかな日和になりますように!


先日、家事支援の再調査の面接を受けました。
前回はたくさんある質問項目の書かれた用紙に記入していましたが、
今回は簡易版といった感じで、質問の仕方が違っていました。
私の他に心臓で支援を受けている人がいるか尋ねたら、
若い方から年齢の高い方まで、何人かいるそうです。
こちらもちょこっと勉強になったかも。
結果はまだ先・・・。9月末までの期限なのに5月に調査、いつ結果来るのかなあ?

寒暖の差が大きく、冷房も加わり、体調を崩しやすい時期、みなさんもどうかお気をつけて。
 

連絡お願いします

 投稿者:  投稿日:2009年 6月 6日(土)12時11分32秒
  お返事遅くなりました。
先日末に風邪をひきました。気をつけねばならない時期に…(+_+)


> さくらさん
お友達誘ってくださったんですね。歓迎です。
ここを見たことある方でしょうか。
そうでないと、話が見えなくて困る時はないかな、
老婆心かもしれませんが…
お友達と二人ですね?
一度連絡いだけますか。

> さとうさん
メールアドレスは本文に書かないとこちらからはわからないので、メールだけでも教えてください。

今日明日に参加確認メール送るつもりです。
届かない方は、私の名前のところをクリックしてメールください。
その際はそちらのアドレスを本文に記してください(アドレス記入欄は本人に送るためだけなので)
こちらから当日の連絡先等お知らせします。
 

オフ会。

 投稿者:さくら  投稿日:2009年 5月31日(日)20時23分41秒
  こんばんは。
オフ会のことを、心疾患を持つ女性の友人に話したところ、参加に前向きでした。
こういった機会はなかなかないですし、それぞれが輪を広げられるチャンスだと思い、声をかけてみました。
悠さん、出席の追加は、いつ頃までにお伝えしたらいいでしょうか?
 

こんばんは。

 投稿者:さくら  投稿日:2009年 5月27日(水)18時32分38秒
  悠さん、オフ会の件、お任せしてばっかりで申し訳ありません。
和食えんは、落ち着いた雰囲気でゆっくり出来ました。もう一軒の方も素敵ですね。
当日、皆さんにお会い出来るのを楽しみにしています。

ブッチャーさんへ
笑顔がやさしくて印象的なブッチャーさんにいつかお会い出来るのを楽しみにしていますね。以前の書き込みの中に、ご自身を「弱い」などとおっしゃっていましたが、どうか、そんなふうに思われないでください。では、では。。。
 

オフ会

 投稿者:さとう  投稿日:2009年 5月26日(火)22時46分7秒
  こんばんは。
先週から忙しく暮らしておりました。
6/14の件 了解です。
いろいろ段取りを有難うございます。
お店は二件ともステキ・・楽しみです。
念のため携帯の番号とメアドを悠さんと交換をしておきたいのですが、
それはこのペ−ジに書いたらマズイですよね(笑)?
先日みたいにメ−ルすれば安全でしょうか?
 

場所の候補

 投稿者:  投稿日:2009年 5月25日(月)00時58分34秒
  オフ会の場所ですが、6月14日お昼ということで、
参加希望はチョコさん未定の4人確定(リボンさん、さくらさん、さとうさん、私)で、合っていますか?
場所はまだ確定していませんが、丸の内オアゾ内に候補2件挙げておきます。

・和食えん  http://r.gnavi.co.jp/a186416
・おかずや 平句凡帳 http://r.gnavi.co.jp/a186423/
(丸の内オアゾ http://www.oazo.jp/index2.html)

新型インフルエンザの心配もありますが、
今のところ感染力やダメージを与える力が強くはなさそうですし、
普通に流行している時と同じに、できる注意をしっかりしていれば大丈夫だと思っています。
とはいえ、状況を見ながら、ですね。ちょっと頭痛い・・・

今日は晴れたり雨になったり不安定な気候、寒さと暑さの境目のようで調整が難しいですね。
労わってパワー温存&楽しんで充電、で乗り切りたいと思う今日この頃です。

オフ会のことでなくても、遠慮せずに書いてくださいね。
それではまた。
 

ありがとうございます。

 投稿者:ブッチャー  投稿日:2009年 5月17日(日)21時45分56秒
  悠さん
あせらないで・・・の言葉ありがとうございます。
今回は本当に残念ですがまたの機会を楽しみにしています。

さくらさん
船橋のオフ会・・・講演会の後に皆さんとお茶をしてお話させて
もらったあのときですよね??参加させてもらいましたので
お会いしてお話しているかも?!
私も記憶が曖昧なので・・・確信がないのですが、
いつかお会いしてお話できれば嬉しく思います。

オフ会での様子報告してもらえると嬉しいです・・・
 

割り込み失礼します

 投稿者:えり  投稿日:2009年 5月14日(木)12時28分16秒
  チョコさん
書き込みあって安心しました チョコさんの年齢だと周りも親御さんも若いから「病気」とは無縁だし私の年代とは「遊び方」も違うから無理もないけどこれからも大事にね

リボンさん
家事支援の100項目のことありがとうございました
障害者なのに手続きが大変だとそれだけで疲れますよね 何か身障になってから今まで役所なんて引越し以外用事なかったのに最近役所に出向く事多いわ

だから受けられる支援なら今体調いいときに申請だけでもしておいたほうがいいかなって思ったんですがまあお蔭様で主人も協力してくれるし徒歩圏内に実母が(後期高齢者なのにめちゃ元気)いるので必要性感じた時改めて申請する事にします アドバイスありがとう

悠さん
文字だけって伝わり難いから難しいですね相手の性格にもよるしそんなつもりがこんなつもりにとられたり...私こそ悪気はないの誤らないでね 気にしてないです
悠さんのお気持ちよくわかりました

私もミクシ-に入ってオフ会一緒に...って言い出した一人なんですけど
悠さんのお考え良くわかりました

軽トラの例え話通じたみたいで良かったです お互い周り見ながらゆっくり生きましょう
事故したらすぐ壊れちゃいますもんね」大型ダンプなら傷で済むけどね...
 

オフ会&お返事

 投稿者:  投稿日:2009年 5月14日(木)02時10分32秒
  こんばんは。
お返事遅くなりました。

オフ会の件、私がなかなか動かず、さとうさんが業を煮やしていますね。・・・失礼しました。
今のところ、メールでもご要望等ないので、時間がたくさん取れそうな14日ランチの提案をします。
場所は、東京近辺を探しているところです。

リボンさん、
駐車場隣接、チェックしますね。
ビルみたいなところもあまり歩かずにすむかな? 丸の内オアゾとか・・・

> 「ハートの守」としての名古屋オフ会は、今回は、見合わせるって考えて良いのですね。
今回、名古屋or東京の案が、東京になったということです。

みなこさんたちの集まりに興味のある方は、みなこさんにお問い合わせください。

リボンさんの書き込みに、改めて思いました。
患者のつながりを求める気持ち、輪を広げたいという想い、
それは一人ひとり、その時々で求めるかたちが違うのではないかと、私は思っています。
だから、いくつかの会やサークルがあって、それぞれがゆるやかにつながっていればいいのでは、
いつでも橋渡しできるなら、一つの大きなものになる必要はないんじゃないか、と思っています。
ここがその橋渡しの場でもあればいいなあと思います。
それは、きちんとした会にはできないものかもしれません。
きちんとした会ではないので、わかりにくいかもしれません。
でも、ここに出会った方が力を得てくれたらなら、それでいいではないですか。
仲間の力になると思うものは、みなさん書き込んでくださいね。


積み残していたお返事…

チョコさん
喧嘩になってしまったって・・・、その人がチョコさんにとって大事な人でしたら別ですが、
きちんと説明しても理解されないなら、もっとチョコさんを大切に思ってくれる人といた方がいいですよ。

みなこさん
心友会の神戸交流会、私も申し込みました。定員の100人に入るはず。
お会いできますように。

えりさん
横からにですが、
> 軽トラなら軽トラのように走り方考えればどこまでも走れると思うな〜
すごくうなづきました。
操縦が難しい身体だけれど、かけがえのない身体を活かせるのは自分しかいないのだし、
どうせなら誰にもできないくらい上手く操縦したいなあと思っています。

ひろ・けいさん
私のことそんなに書かれて困ります・・・・・・
それにしても、人見知りオーラ、そんなに出ていましたか。旅先でお会いしているからでしょうか。
疲れていると、放っといて光線を発していると自分でもわかりますから。
またお目にかかった折には、お声かけてください。逃げたり壊れたりしませんから。

ではまた。
 

オフ会・・

 投稿者:さとう  投稿日:2009年 5月12日(火)22時00分1秒
編集済
  こんばんは。
紆余曲折・・いろいろ話が動いていますが・・・
とりあえず、あたしは6/13・14に上京します。
オフ会を秋に開催するなら 今回は名古屋から知人がやって来たので会うとでも思って下さい。
大げさなもんじゃなくて良いです。会える方、お会いしましょう!!
場所の希望はないです。っつか、決まった場所に何としてでもたどり着いて
みましょう!
上京するならと13日夜は東京在住の友人と約束をしちゃいましたので、
そこ以外なら大丈夫です。
13日昼でも14日昼でも14日夜は早目ならOK。
東京のお店情報は分かりませぬので お任せいたします。
苦手な食べ物は臓物系と高級海鮮(ウニ・イクラ・トロ)です。
 

(無題)

 投稿者:リボン  投稿日:2009年 5月12日(火)16時36分42秒
  東京でのオフ会の希望・・・

車で行きますので、もちろん!駐車場が側にあることが条件です。(かなり自己中!)
例えば、ホテルとかだと駐車場がありますから・・・
又は、デパートの近所でも可能です。

案の駅周辺と言うのは、飲食店は、何処の駅でも多いと思いますが・・・
車で行くと、駐車場って物が遠いです。または無いに近いです。

東京駅の場合は、八重洲口の地下に有るのですが・・・
駐車スペースが広いし鰻の寝床の様に長い・・・下手をすると1駅歩くって感じです。

自己中のお願い、駐車場に隣接した場所!特に希望です!!
 

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