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風邪気味

 投稿者:mamichan  投稿日:2010年 2月 9日(火)17時39分53秒
  お久しぶりです
インフルエンザ・新型インフルエンザの予防接種を昨年中しました。
が、ここ2・3日、発熱はないのですが、ハスキーボイス、息苦しい、喘息っぽい・・・
主人も、今朝、熱はないけど、どうやら風邪・・・
そう言えば、昨年の今頃、3日間のうちに、家族全員が『ノロウイルルス』に感染
父→母→私→主人の順で感染し、特に、母から主人までは、24時間以内に感染して、数日は大変でした。私は真夜中に発症。翌朝6時までの7時間あまりの間、7回、ベッドとトイレを往復。精魂尽き果てる状態(大げさかな)
またこの時期、私の場合、風邪を引く率が多いのです・・・
皆さん、時節柄、ご自愛下さいね。
 

医療講演と相談会(東京)

 投稿者:  投稿日:2010年 1月28日(木)19時13分33秒
  「大人になった心臓病児が注意したい合併症」という講演・相談会が日曜にあります。
夕刊で見て、こんな機会はあまりないのでお知らせします。

講師:丹羽公一郎先生
日時:1月31日(日) 13〜16時
場所:都難病相談・支援センター(広尾)
  TEL03-3446-0220、なるべく予約を(先着60人)

丹羽先生はわかりやすく話をされ、質問も丁寧に答えてくださいます。

みなさん冬眠のようですが、
この頃ちょっぴり春の気配を感じますね。
いい春を迎えましょう☆
ではまた。
 

行って来ました

 投稿者:  投稿日:2010年 1月13日(水)22時56分37秒
  研究会へ行って来ました。
濃い内容なのでまだ消化しきれないので、少しだけ。

患者の社会的自立の調査の発表後、保険の加入に関して先生方の質問があって、
病状の重さと加入できるか否かが違うこと、先生もそれを疑問に思っていることを知りました。
こういうことは、きちんと調べてほしいですね。

お産は怖い、という産科医の講演では、受精卵が産まれるまでの大変さ、
医療が進む近年まで難産の時は母子とも危険で、母親の救命しかできなくて子どもは犠牲になってきたこと、
今でも出生数とトラブルが起こる数の割合を調べると妊娠に危険が伴うことが決して少なくないこと、
注意すべき妊婦を診ていてもトラブルが起こる予兆がわからず、同じような状況でも明暗がわかれてしまうなど、
目の前に示されると子どもを産む・子どもが産まれることは、本当に大変な大事業なのだと感じます。
そして様々な大変さにも関わらず、希望を持っていて、その熱意を心強く感じました。

公開講座は、様々な立場の人とコミュニケーションできたらという主催者の想いが伝わってくるものでした。
昨年よりも、ソフトでバージョンアップした感じがしました。
医者の立場から患者がよりよく過ごすために賢く医療を力にしてほしいという想い、
知的障害の就労支援をしている方から支援の方法、再生医療の研究者から簡単な再生医療の話、
駆け足でしたが、わかりやすい話でした。
後半のシンポジウムでは、患者、親の方もいて、貴重なお話を聞くことができました。
患者の方は、病状は私より重いようなのに、会社勤務をした後、イギリスへ留学して仕事していたそうです。
日本では時間の枠がきつくて、その時間仕事をしなければならないが
イギリスではどんなかたちでも仕事ができていればよい、という感じ、
日本で勤めた当初は周りが気遣いすぎて、いるだけでいいみたいな感じで仕事をもらえなかったとか。
今は語学もできるので自分でお仕事をされているそうです。

勤務時間や日数などは健康な人のペースでつくられていて、ハマれる人はラクだけど、
病気のある私はハマれないでしんどい想いをすると感じていましたが、
そこが柔軟になるといいのか、そういうしくみにするといいのか、と少し希望を持ちました。
私も、ずっと同じ仕事を続けてはいかれないので、先のことを考えないと・・・。
おっと、話がズレました。

夏に小児循環器学会が千葉・浦安であります。(今度はラクできる☆)
7月10日(土)には、やはり大人になった患者のための公開講座があるそうです。
会場はTDLのそばですから、小難しい?話を聞いた後、楽しめますよ〜。
ぜひ千葉へいらしてください。


えりさん、お久しぶりです。
大阪も今回初めて降り立ちましたが、名古屋もいつも通り過ぎてしまいます。
駅近くにおいしいお店があったら教えてください。今度は行きたいです。

きよきよさん、今年もよろしくお願いします。
お会いできずに残念、またの機会に。

なんだかとても寒いです、風邪に気をつけましょう。
冬眠しちゃいたい・・・
 

お久しぶりです

 投稿者:えり  投稿日:2010年 1月11日(月)15時27分29秒
  ご無沙汰してました
お陰様で元気に生きてました

忘れられた頃ひょっこり現れてすみません
どうやら新しく書き込みされた方が同じ穴つながりのようなので.....

>matichanさん

初めまして私も基礎疾患同じです
以前はよくこちらにお邪魔してましたが今は「mixi」で遊んでます
「えり」って誰だ?と思ったら過去の見ていただいたら病気の事年齢全部公開してます

>悠さん

ご無沙汰です大阪いかれるんですかお元気そうで何より
パワフルですね たまには名古屋途中下車してくれたら速攻お会いしに行きますよ
ただし冬は苦手かな 何だか私がいなくなってからオフ会多いですね いじけちゃったりして(笑)

次どなたか近いうちに何か書いてくださると嬉しいです
自分の書き込みがいつまでもさらされるとツライ(泣)
 

出遅れました。

 投稿者:きよきよ  投稿日:2010年 1月 9日(土)16時43分27秒
  2010年が明け、あっと言う間に9日目になりました。
2009年はあまりカキコもせず、基本、ROM状態の私でしたが、
2010年もどうぞヨロシクお願いします。

明日、開催される研究会、私の執刀医でもある大阪国循のDr.八木原が
いらっしゃるとのことで参加したかったのですが、夕方からの開催って
ことで、翌日のことを考え、諦めました。
なので、参加される皆サン、また、お話を聴かせて下さいネ!!
 

今年もよろしくお願いします

 投稿者:  投稿日:2010年 1月 8日(金)18時50分34秒
  あっという間に松の内が過ぎ、新年の挨拶しそびれてしまいました。
遅ればせながら、今年もよろしくお願いします。
この一年、みなさん穏やかに過ごせますよう祈念しています。

ブッチャーさん
さとうさん
またお会いする機会、ぜひつくりましょうね!

みなこさん
研究会、お会いできるチャンスでしたが、
この寒い時期は出かけにくいですよね…
くれぐれもお大事になさってくださいね。
mixiの方のオフ会などはありますか?
気候のいい時期にお会いしましょう。


大阪の研究会・市民公開講座に行かれる方がありましたら、青緑のミニテディベアを持っていますので、よかったらお声をかけてください。
しばらく寒い日が続きそうなので、気をつけて行ってきます。

みなさんも体をいたわりつつよい連休をお過ごしください。
 

今年も。。。

 投稿者:ブッチャー  投稿日:2010年 1月 2日(土)11時24分34秒
  あけましておめでとうございます!
昨年はオフ会にも参加でき、再会や新たな
出会いに嬉しい時間をありがとうございました。

今年もどうぞよろしくお願いします。
仙台は強風が激しく、日差しのわりに寒い
お正月になっています。。。
 

今年も宜しくお願いします

 投稿者:みなこ  投稿日:2010年 1月 2日(土)01時12分33秒
  みなさま、あけましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします。

悠さん

昨年はお世話になりました。
昨年は初めて悠さんにお会い出来て嬉しかったです。

成人先天性心疾患研究会、私も行こうかな?と思っていたのですが。。。
体調不良のため多分行けません。

悠さんにもお会い出来そうだったのに残念です。
またお話聞かせてください。

今年も宜しくお願いします。
 

年の瀬

 投稿者:さとう  投稿日:2009年12月31日(木)21時00分4秒
  すき焼き食べて 元旦の朝食の準備も出来 紅白を流しながらやっと一息です。
今年も一年お世話になりました。来年も体の声を敏感に聞き取りつつマイペ−スに
暮らしていきたいと思います。

我が家から見える場所3・4箇所で新年花火が上がります。
それを見てから暖かくして寝たいと思います。
新年もよろしくお願いしますね。
 

今年一年ありがとうございました

 投稿者:  投稿日:2009年12月31日(木)16時12分24秒
  慌しい年末、もう少しで区切りです。
私のHPの更新をしました。
こちらに書きたいこともありますが、手が届かないまま時間切れ・・・、残念!
これから実家に戻ります。

mamichan さん、
ワクチン接種されて、安心ですね。助成もあるんですね。
書き込みありがとうございます。

掲示板はのんびりペースとなりましたが、オフ会の開催ができました。
みなさんからたくさんパワーをいただき、先への力を得ました。
どうもありがとうございました。
それでは、
来る年がみなさんにとって素敵な年となりますように☆彡

追伸:
1月9・10日、恒例の研究会へ行きます。
また一般向けの公開講座があり、患者の話もあるようです。
1/10 16:10〜 大阪・梅田スカイビル
詳しくはこちらから→第12回成人先天性心疾患研究会
行かれる方ありましたら、連絡くださいね。

http://www.geocities.jp/u_you15/

 

接種しました

 投稿者:mamichan  投稿日:2009年12月15日(火)18時00分7秒
  こんばんわ
先程、『新型インフルエンザ』ワクチン接種しました
先月2日のインフルエンザワクチン接種から40日余り
先日は、3000円
今回は、2600円(3600円のところ、1000円は、市の助成)
寒さが、増してきました
年末に向け、何かと慌ただしくなります
皆様、体に気を付けて、がんばりましょう(*^_^*)
 

接種しました

 投稿者:mamichan  投稿日:2009年12月15日(火)18時00分6秒
  こんばんわ
先程、『新型インフルエンザ』ワクチン接種しました
先月2日のインフルエンザワクチン接種から40日余り
先日は、3000円
今回は、2600円(3600円のところ、1000円は、市の助成)
寒さが、増してきました
年末に向け、何かと慌ただしくなります
皆様、体に気を付けて、がんばりましょう(*^_^*)
 

接種しました

 投稿者:mamichan  投稿日:2009年12月15日(火)18時00分6秒
  こんばんわ
先程、『新型インフルエンザ』ワクチン接種しました
先月2日のインフルエンザワクチン接種から40日余り
先日は、3000円
今回は、2600円(3600円のところ、1000円は、市の助成)
寒さが、増してきました
年末に向け、何かと慌ただしくなります
皆様、体に気を付けて、がんばりましょう(*^_^*)
 

接種しました

 投稿者:mamichan  投稿日:2009年12月15日(火)18時00分7秒
  こんばんわ
先程、『新型インフルエンザ』ワクチン接種しました
先月2日のインフルエンザワクチン接種から40日余り
先日は、3000円
今回は、2600円(3600円のところ、1000円は、市の助成)
寒さが、増してきました
年末に向け、何かと慌ただしくなります
皆様、体に気を付けて、がんばりましょう(*^_^*)
 

接種しました

 投稿者:mamichan  投稿日:2009年12月15日(火)18時00分6秒
  こんばんわ
先程、『新型インフルエンザ』ワクチン接種しました
先月2日のインフルエンザワクチン接種から40日余り
先日は、3000円
今回は、2600円(3600円のところ、1000円は、市の助成)
寒さが、増してきました
年末に向け、何かと慌ただしくなります
皆様、体に気を付けて、がんばりましょう(*^_^*)
 

インフルエンザのこと

 投稿者:  投稿日:2009年12月 3日(木)00時23分56秒
  リボンさん、情報ありがとうございます。

優先接種といいながら、実態は・・・という感じですね。
自分で動かなければ始まらず、医療機関もワクチンの数も限られているので、大変!
今回はともかく、もし毒性や感染力が強かったらこれでは困りますね。
保健所かどこかに人を集めて接種すれば、待つ間に風邪の人と一緒になることも
大瓶のワクチンも無駄にならなくていいのに、と思います。
どこかに意見言えないかなあ?

mamichanは受けられて、ブッチャーさんもかかりつけが親切で、よかったですね。
さとうさんは、だんなさまのために接種ですか。
そうなんですよね、会社には家族が発病した時のルールもあるんですよね。

ワクチンは感染自体は防げません。あくまで重症になりにくくする策。
私は幸か不幸か一人なので、感染したら休むだけ、家族への影響はないし、
普段あまり風邪を引かない方なので、
ウイルスの感染力や毒性が今の状況なら接種しないでいようと思っています。
ここ最近の風邪除け・・・生姜のはちみつ漬けも仕込んであります。
もちろん普段の手洗い等々も忘れずにして、備えています!


それにしても、リボンさんの書き込みをみて、
かかりつけ医って一体なんじゃ?と思いました。
普通の感覚では、主治医=かかりつけ、ではないのかなあ?
開業医限定なの?・・・なら他の言い方をしてきちんと説明もらわないと。
どこかの国みたいに、家庭医という資格とか区分がはっきりしているならともかく、
言葉じたいがわからなくて、混乱しますね。
 

お久しぶりです。

 投稿者:  投稿日:2009年12月 3日(木)00時21分21秒
  はや師走ですね。
寒い日と暖かい日の差が大きいこの頃ですが、みなさん体調いかがでしょうか。
私は職場の忙しさもあり、休日はストレス発散のため出かけたりして、
家に戻るとクッタリしています。いいのか悪いのか・・・
こちらも気になりながら、なかなかゆっくり書き込みできなくて・・・

mamichanさん
はじめまして。この掲示板の見守り役の悠です。
昔、胸に堪えるいろいろなことがあったようですね。
でも今は結婚もされて、体調も以前よりずっといいのですね。
いいだんなさまなのでしょうね。ちょっぴりうらやましいです。
でも、病気でつらいところは言わないと周りはなかなか気がつかないんですよね。
よかったら、また話にきてくださいね。
どうしてかいくつも書き込まれますね。パソコンを使い慣れていないのでしょうか?
画面の一番下の「自分の投稿の編集・削除」をクリックすると、
自分の書いた投稿を削除できますので、試してみてください。

さとうさん
次回は是非お会いしましょう!
そうですね、東京は人が集まりやすいのは確かです。
でも、書き込みはしていないけれど参加する方があると思うと、
名古屋なら行かれるかもと密かに思う人がいらっしゃるのでは?と思うのですよ。
気軽に出歩けない方もありますから、動ける人が動くのもありだと思いますし。
ひとちゃんさんが西日本でしたし、大阪辺りがいいかもしれませんが、
大阪、京都辺りは行ったことがなくて、地理に疎いので・・・。
いっそ神戸とか←歩き回ったこと数回あり。
またおいおい考えましょう☆
 

その後の情報

 投稿者:リボン  投稿日:2009年12月 2日(水)20時50分55秒
  久々のカキコです

新型インフルのワクチンは、皆さん接種出来ましたか?

悠さんが書かれてますが・・・私達の先天性の心疾患の成人後も、優先的接種対象になってるはずです

主治医は、皆さんも、開業医ではなく、かかりつけ医も、開業医に診てもらっている事も少ないと思います

ここでの友ではありませんが・・・
私達と同じように、先天性の心疾患を持ち、主治医は某大学病院の先生で、近所の開業医には通院していないAさんからの相談です

リボン!どこで受けたば良いの?
主治医には、受けなさいと言われて、証明書をくれた
この病院で出来ないのって聞くと、ダメですって、書類をくれた受付・・・

厚生労働省のHPを見ると、都道府県ごとに出てくるから・・・
そこから、自分の住んでいる街を検索して、出てきた登録の開業医に片っ端から、自分は、主治医から証明書をもらった基礎疾患として心疾患のある者だと、電話をするしかない!!

ちなみに厚生労働省のHPは
http://www-bm.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/jiti_link.html

都内の方だから、隣などの近隣区の登録医も電話をした

だが〜〜全てダメと言われた

今は、子供・特に乳幼児が優先になっているから、基礎疾患の大人の方への分は有りませんと言われたそうだ・・・

数日前に、ちょっと大きな病院に行った
受付で、お年寄りが、主治医からだと証明書を渡されていた
そのお年寄りは、これはどこで受ければ良いのか?ここではダメなんですか?と聞いている

あららぁ〜〜
受付の女性は、冷たく・・・ダメですの一言と、かかりつけ医で受ける事になってますからと言う

お年寄りは、この病院しかワシは診てもらって無いんじゃぁ〜〜って言うが・・・

益々冷たく・・・
ここではダメですの一言だけ・・・

お住まいのお近くの開業医さんに聞いてみたらばと、隣から助っ人?看護師さんが言う

最低でも、この病院のある区の登録医表位作って(HPからプリントアウトで良いと思う)あげれば良いのにと思いながら、その話に聞き耳を立てた

多分!皆さんも同様の事が起こっていると思う

穴場探しをしないとダメだと思う・・・
そして、ワクチンは開封後24時間で使い切らなければならないから、廃棄分は無いか?って聞くのも良いかも・・・

まぁ〜それでもAさんは、接種出来る場所に、もう相談されたから10日程度経つが、訪ね当たらない状況だ!!
 

勲章・・・

 投稿者:mamichan  投稿日:2009年11月29日(日)14時11分53秒
  ブッチャ−様
こんにちは
コメントありがとうございました(^o^)
胸の大きな傷痕は『勲章』ブッチャ−様のご両親様も、そうおっしゃてましたか
偶然にも、仕事関係の担当者の奥様も、私と同じ病気で、やはり幼少の頃、手術をしたと先日お聞きしました。『インフルエンザ』今月初め、数年ぶりに、予防接種をしましたう
向寒の候、お互いに体に気をつけましょう(^o^)
 

寒くなりました(T_T)

 投稿者:mamichan  投稿日:2009年11月29日(日)11時24分5秒
  こんにちは
mamichanです
さとう様、コメントありがとうございました(^o^)
私は、喘息あります
10数年前は、特にひどかったです<(_ _)>
今現在も、喘息の予防薬は、毎晩服用しています
2・3日切らすと・・・つらいです
階段や坂道の上り・・・つらいですよ
息をハァ−ハァ−途中、足を止める事もしばしば・・・
寒い時期は余計に大変
手もチアノ−ゼ出てきたり・・・
風邪を引きやすかったですが、結婚してからは、軽く済み、寝込むことはありません
向寒の候、みなさん、お互いに体に気を付けましょう
 

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