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オフ会

 投稿者：さとう  投稿日：2009年10月 2日(金)20時34分16秒
  　真夏の書き込み以来どなたからも音沙汰ないので放置してました（笑）。
今夏は猛烈な暑さの日が少なく　バテもせず体重も減らず秋へと移ろってしまいました。
2か月に1度病院に行く度　主治医と「体重減らんね〜困ったね〜」と言いあっています。
たったの２キロなんですが、もともと食べる量が少ないし浮腫んでもいないが運動も出来ないので減らしようがない。

オフ会ですが　上京したい気持ちはヤマヤマですが今回はご無礼させていただきます。
でも　もしも行きたくなっちゃったら12日までに直接メ−ルしますね。 		 

オフ会 案

 投稿者：悠  投稿日：2009年10月 1日(木)23時59分14秒
  今日から10月ですね。

秋のオフ会計画、具体的に考えてみました。
今回も東京、遠方の方にはごめんなさい m(_ _)m

日時:10/25(日)、または 11/7(土)
　　13時〜 ２時間程度
場所:東京・新宿西口 小田急デパート本館13階
　　膳菜さがみ　http://r.gnavi.co.jp/a702000/
費用:2500円程度

秋をいっぱい感じられそうな和食を選びました。
テラス席もあるので、気候がよければ空の下でお食事を楽しみましょう。

12日の時点で25日の参加者が少ない場合は、11/7にするつもりです。
ご都合お知らせください。こちらに書かれるか、名前のところをクリックしてメールしてくださいね。

前回参加できなかった関東の方、いかがでしょうか？

たくさんの方にお会いできたらうれしいです☆
ご連絡を、お待ちしています！

http://www.geocities.jp/heartnomori/

  

秋ですね

 投稿者：悠  投稿日：2009年 9月30日(水)23時55分15秒
  昼間暑い日もありますが、秋が深まってきましたね。

ずいぶんご無沙汰してしまいました。
パソコンを動かすのがおっくうになって、携帯でネットは見ているのですが、すっかり読み逃げオンリー。
携帯は寝転がって見られるので、ラク〜☆
…すっかりナマケモノです(^_^;)

さとうさん、眠いのは困りますよね。
私は結構ガッツリ寝ているのに眠いです。仕事の日は、ちょっと一休み、と横になると確実に眠ってました。
今は涼しくて体も楽なのでよくなってきましたが、なんか自分の時間が減った感じがします。

この夏は気候が不順だったせいか、体調イマイチだったような。
クールビズで職場の気温が高いせいもあるかな。
みなさんは、いかがですか？

さて。そろそろ秋のオフ会計画を進めましょう。
10月中旬〜11月中旬の土日、いつがいいでしょう？
寒くなっちゃうから、早いうちにしますか…？
お返事お待ちしています☆
それではまた。 		 

こんばんは

 投稿者：さとう  投稿日：2009年 7月31日(金)23時31分40秒
  全然梅雨明けの気配すらない東海地方・・晴れたと思ったら土砂降り、そして今度は曇り　と変化激しい毎日です。
帽子と傘は常に持ち歩かなければいけないので荷物が重たい。
靴も雨用の素材の物を履く日が多くて、足指が蒸れて嫌な気分です・・・(；一_一)

悠さん　長旅お疲れさまでした。
疲れで体調を崩されないよう気をつけて下さいね。
『この頃眠たい』というお話、あたしもそうです。
次の日仕事があるので何としても眠っておきたいので　暑い日はユル〜くエアコンを入れて寝るのですが、どうも時間数の割に眠れていないみたいで昼間気を失う位眠たくなります。
・・ってか、パソコンのキ−を打ちながら寝てます。
9月前半までは耐えるしかないのかなぁと思っています・・・
主治医に相談すると睡眠導入剤を出してくれますが、薬には頼りたくないし・・困りますね。 		 

(無題)

 投稿者：悠  投稿日：2009年 7月30日(木)02時03分19秒
  毎日暑いですが、みなさんいかがお過ごしですか。

学会＆患者会、行って来ました。
いろいろあって、消化不良ぎみ。う〜む・・・

学会･･･
患者会の発表は、数字を挙げていて、なるほどという感じでした。
発表だと流れてしまうので、会報に載ったらみたいです。
せっかくとったアンケート、生かしてほしいなあ。

去年と違い医学的な話が多く、それは殆ど聞かなかったのですが、
看護部門の、チャイルド ライフ スペシャリストの草分けの方の講演がよかったです。
チャイルド･･･というのは、入院治療をする子どもの伴走者といった感じで、
手術を本人にわかる言葉で説明したり、子どもの立場で親や医療者と関わる職種です。
以前テレビで活動を見たことがありますが、
本当に子どもの代弁をされているんだなあと実感。
ああ、やっとそんな時代になったんだ･･･(T_T)
看護師さんたちが勉強する場でいいのか？と思いながら、ハンカチ握ってました。
直接話をきくというのはいいですね、勇気をいただきました。

チャイルド･･･の方は、手術前の子どもの不安を和らげるために、
手術室探検ツアーをしているのですが、私も立って行ってみたい気がします。
大人も、希望者に手術室など見学できるといいなあと思います。

あ、それから別の発表で知りましたが、
神奈川の病院でハートキッズセミナーというイベントを定期的にやっていて、
そこには、心臓病や心臓手術に関する体験型の展示ブースがあるのだとか。
アドレス見つけたので書いておきます。
(神奈川県立こども医療センター → イベント案内)
患者の家族向けだそうですが、知り合いに患者がいる方も参加されるのだとか。
ボランティアの力を得て開かれているそうですが、こんなイベントもあるんですね。
機会があったら行ってみたいです。

患者会･･･
再生医療に関する講演が興味深かった。
疲れていても、なぜか勉強となると自然と気合が入る。←変人だわ。
今年もたくさんの方の顔をみることができました。
でも、疲れもあって、ゆっくり話できなくて残念…。

新幹線、行きはのぞみで、帰りはひかりに乗りました。
スピードが多少違うだけと思うのに、ひかりは楽な気がします。
以前、のぞみでスピードの出る辺りになったら、弁当へ箸が進まなくなったこともあって、
早いと身体に影響あるのでしょうね。不思議です。


この頃、日々、昼間眠いです。
夕方しっかりねたので、今頃起きていて。なんだかよくないような。
それでは、また。 		 

お暑うございます

 投稿者：悠  投稿日：2009年 7月12日(日)20時48分52秒
  暑さでパワー落ちています。
お返事したいと思いながら、半月遅れとなりました(+_+)

チョコさん
私は暑さが苦手で、動きが悪くなります。
普段にもましてスローペースが当たり前という感じになりますね･･･。
オフ会、今回はお会いできなくて残念でしたが、またの機会に。
もし行きやすくて、集まってランチできそうなお店があったら教えてくださいね。

リボンさん
新型インフルエンザ情報、ありがとうございます。
早めに手を打った方がいいのですね。
病気が重い人は、優先して受けるよう言われているようですが、
ワクチンができてから混乱が起きないといいなあと願っています。

> あとの２名さんは、ROMのみさんだったのですか？
お一人はだいぶ前に書き込みされた、事実上のROMさん(?)でした。
いつもは書き込みでやりとりするところだけ目に見えますが、
それぞれの事情で、いろいろな関わり方があるのだなあと思います。
私も最近なかなか書けないので、書かないなりの関わりもあるなあと実感します。
オフ会は、ROMさん発見の機会かも？
そして、文字のやり取りだけではできない何かも伝え合っていたり。
いろいろうれしいことが起こるから、企画するのは大変でも楽しい☆
機会があったら、ぜひ参加してくださいね＞みなさん

さとうさん
首用アイスノン、いいですよね〜。
私もあまりに暑い時期は使っています。
アイスノン枕もあるけれど、小さいほうが使いやすい気がします。

> 実はこれも先日オフ会で教えてもらった『年金』の話から考え至ったことです。
いいきっかけになったみたいでよかったです。
文章だけだと、受け流してしまうこともありますが、
自分で動いてみると、いろいろなことがわかってきたりしますね。
私も、この頃ちょっと止まっているから、動いてみなきゃ… 		 

(無題)

 投稿者：悠  投稿日：2009年 7月12日(日)20時47分34秒
  今年も小児循環器学会に行くことにしました。
看護部門で、患者会の会長の発表があって、前に会で行ったアンケート調査をもとにしているようで、
結果の内容(患者会の会報には出ていないかと･･･)も含めて、知りたいと思いました。
他にも気になった話題があるので、実地体験(聞くだけですが･･･(^_^;)してきます。
今年は、参加される患者の方はいるかしら？
いつものように青緑のミニテディと一緒に参加してきます。
　　　　　　　　　　　↑一人の時も この子がいると心強い☆
そして、患者会の交流会も行きます。
学会直後にすぐ近くのホテルにて行われるので、６日間の一大ツアーになりました。
こんな長く家を空けたことがないので、鉢植えを枯らさないか心配･･･。
落ち着いたら、報告しますね。

報告といえば。
５月に面接を受けた、自立支援の判定結果が届きました。
前回は区分２でしたが、１(軽いほう)に変わっていました。
時間数が書いていないので、確認するつもりですが、
今、週１時間だけ利用しているので、変わりなく受けられそうです。
今までの判定が重かった気がしていたので、これでいいんだという気はしますが、
逆に具合が悪くなったら役所に言ってまた判定かと思うと少し気が重くなります。
必要なときに必要なだけ受けられたらいいのだけれど。
上手いしくみはできないものかなあ･･･？

過ごしにくい時期ですが、身体を労わりつつ動いていきたいです。
動くのはいいけれど、休養時間は必需品。忘れないように…。
それでは、また。 		 

お久しぶりです。

 投稿者：チョコ  投稿日：2009年 7月 9日(木)23時04分38秒
  ご無沙汰しています。
以前お世話になっていた「チョコ」です。

家庭の事情で家を空ける事が多く、なかなかレスできませんでした（＞＿＜）

悠さんオフ会の件、連絡できずにすみませんでした。。
やはり体調が。。。報告ありがとうございます♪

そいえば。。最近暑い日が続きますが、皆さん体調はいかがですか？ 		 

お久しぶりです。

 投稿者：チョコ  投稿日：2009年 7月 9日(木)23時04分35秒
  ご無沙汰しています。
以前お世話になっていた「チョコ」です。

家庭の事情で家を空ける事が多く、なかなかレスできませんでした（＞＿＜）

悠さんオフ会の件、連絡できずにすみませんでした。。
やはり体調が。。。報告ありがとうございます♪

そいえば。。最近暑い日が続きますが、皆さん体調はいかがですか？ 		 

(無題)

 投稿者：リボン  投稿日：2009年 6月30日(火)15時52分12秒
  オフ会報告ありがとうございます。
今回は、参加できず・・・・次回は、日程調整等が出来れば行ければって思ってます。

結局、常にＨＮでおなじみの方は、事実上の管理人さんの悠さんと、さとうさんの２名さんで・・・
あとの２名さんは、ROMのみさんだったのですか？

前に、プチオフ会が有ったときは、ROMのみさんにお会いしました。
私の方では、カキコも無い方だから知りませんでしたが、先方は、ああ〜〜リボンさんですね！って、いつも読ませて貰ってますと言われて、話がはずみました。

ココのROMもしていない方と初めて会うのは・・・・何か？ね？！
いつの間にか、ココもROM者が多くなったのか？カウンターの数字は、５０２００を越えましたね。

次回のオフ会は、最低限、ココでの今までの流れを知っている方とお会いしたいですね。
＞掲示板ではお見かけしない方ですが
って、方には、失礼ですが・・・・ココでROMのみでの情報も、かなり有効な事がかつては有ったと思いますよ。

私も、ココで得た情報で、有り難かった事が沢山ありましたから・・・
そんな繋がりが、ココでも、繋がって行って欲しいと思います。
会って相手を知ってから、ココをROMのみするのよりは、以前からROMのみはしてましたって方に会う方が、私は嬉しいなぁ〜（勝手な事を言う！）
会って話すことによって、今までカキコだけでは分からなかった事も、知ることも出来ると思います。

まぁ〜次回は、事前情報を沢山読んで、話した方に会いたいですね。


話は変わりますが・・・
今年も各地で勉強会が行われていると思います。
参加された方の情報等をカキコして頂けると嬉しいですね。

私は、某会の勉強会に行きました。
今回は、子供の症状への対処方法でした。
だから、報告事項は、あまり有りませんが・・・・
一つ興味が有ったのは、新型インフルエンザ（豚インフルと言われたもの）が、この冬は猛威を振るう可能性が強いそうです。
心疾患などの内臓に疾患が有る者は、感染をすると重症化は間違いなくあるので、感染予防と言うよりも重症化・疾患の悪化を防ぐ手だてとして、インフルエンザの予防注射は２回摂取を行うことが良いそうです。
１回目の摂取時期は、１０月に、２回目は、１１月に行い・・・
流行し始めた時には、既に免疫が出来ている状況にすべきと言っていました。
副作用の恐さを考えることよりも、感染して、疾患の悪化を考える方が大切って言ってました。
（ほらねぇ〜〜って自分で言うのもなんですが・・・ROMのみでも、こんな情報を得る事だって出来るんですよね！） 		 

エアコン

 投稿者：さとう  投稿日：2009年 6月28日(日)18時58分58秒
  暑くなって来ましたね。
頭や体の下が暑いと寝つきが悪くなるのでエアコンは必須です。
でもまだお風呂上がり〜寝る前まで使用で、寝る時には止めています。
今更なんですが　首に巻くアイスノンを初めて使って寝てみたのですが　あれは良い！！！
本当は枕型が良いのですが、冷凍庫のスペ−ス上ちょっと小ぶりの首用のにしました。
友人は首が冷たいと気持ち悪いと言っていたので、それぞれ好みがあるでしょうが
「見直したぞ！アイスノン(^o^)」な気分です。

悠さん）靴ずれは新しい皮が生まれ、只今脱皮中でございまス。

あたしは４級の内部障害者と認定されておりますが、4級は医療費の控除が有りませんから
全額保険利用の実費となります。
おこずかい程度ですが収入も有り所得税も納めているので　あえて確定申告時に障害者控除
をしていませんでした。（いろいろ別事情もありまして）
でも、調べてみたら市県民税は障害者控除をすると『万円』単位で変わって来るのです。
（収入によりますが）
一年分のお薬代の足しにはなるのではないか？本来なら必要でない（かもしれない）医療費
をちょびっと助けてもらっても良いのではないか？と最寄りの税務署に行き手続きをして来ました。
実はこれも先日オフ会で教えてもらった『年金』の話から考え至ったことです。
国や県・市が定めた制度は自らが動かなければ『知らない』だけで過ぎて行ってしまうの
だなぁと実感しました。
知る努力・・大切ですね。 		 

(無題)

 投稿者：悠  投稿日：2009年 6月28日(日)17時00分27秒
  気がつけばもうすぐ７月！
暑さや湿度の高さで調子が低迷することもあり、時間がどんどん過ぎていきます。
自分が上手く立ち回れない感じ･･･、しっかりせいと自分に発破かけてます。

さくらさん、労いの言葉ありがとうございます。

ブッチャーさん、体調よくなってきたようで、よかった。

さとうさん、報告ありがとうございます。
靴ずれ、よくなったでしょうか…？
> 剥けた皮の下の皮膚が新陳代謝中〜
これ↑を読み、ぴかぴかの皮膚が目に浮かびました。前向き発想、すてき☆

えりさん、
えりさんは気軽に声を掛け合えるような雰囲気が好きなのでしょうね。
そういう方が他にいらっしゃると一緒に楽しく過ごせますね。

私は、疲れていたりすると変に考えすぎてしまうところがあって、
報告を書いた時も、気軽に書けなくなっていました。
カキコしない方は、理由があるから書かないのでしょうから、
その方のことは詳しく書かない方がいいのかな、とか･･･。
以前私のHPの掲示板で嫌な思いをしたこともあって、
ネットは誰がみているかわからないから、と余計考えてしまうのかもしれません。
自分だけのことなら簡単に書けるのですが･･･。
せっかく報告を待っていてくださったのに、至らなくてごめんなさい。
ネットの言葉だけでは足りないから、えりさんにはお会いしたかったです。
今度は名古屋に行きます！

東京がいい方たちも、気候のいい時期に集まりましょう。
定例にするなら５月ごろがいいかなと思ったりしています。
秋ならいつ頃がいいのかな？

沖縄は梅雨明けしたそうですが、本州ではこれからが梅雨本番。
うっとうしい時期ですが、気持ちにはカビ生やさないようにしたいですね。
それではまた。 		 

こんばんは。

 投稿者：さくら  投稿日：2009年 6月17日(水)18時54分52秒
  悠さん、さとうさん、オフ会のご報告を有難うございました。
お疲れのところ、早々のご報告、感謝です。

前々から意気込んで楽しみにしていたのに、体調不良で欠席しました。情けない。。。

こうして掲示板で色んなことを書き込んだり、情報交換することは貴重な場所です。
また、実際にお会いすると、病気のことだけではなく女性ならではの話で盛り上がりますよね！！

次回は、参加したいと思います。

悠さん、体調はいかがですか？本当にお疲れ様でした。

さとうさん、靴ずれは大丈夫でしょうか？

ブッチャーさん、次回はお会いしたいですね！


では、また（＾０＾） 		 

ありがとうございます！

 投稿者：ブッチャー  投稿日：2009年 6月16日(火)22時08分37秒
  オフ会、参加できず残念でした。。。
体調も以前よりは随分とよくなってきました。
次の機会には是非参加したいです。

なかなか、同じような境遇の人とゆっくりと
おしゃべりできる事もないから、貴重な時間ですよね。

さとうさんの書き込みをよんで、
私もハートの守の初めての（？）オフ会で
自分が障害者手帳を申請できるような立場ににあると初めて知り、
申請手続きをしました。おかげで今は、医療費が無料となり
（仙台市の場合ですが･･･）感謝しています。

こういう形で新しい情報を得れるのってすごい！！
ですよね〜。 		 

オフ会

 投稿者：さとう  投稿日：2009年 6月16日(火)19時14分24秒
  こんばんは。
こじんまりしたオフ会（ランチ会？）は楽しかったです。
沢山の方とお会いできるのも貴重な機会ですが、ちょっとした人数だと一つの話題で皆がお喋り出来るのが良いです。
障害者手帳でJR（新幹線）の運賃が割引になるのとか、年金の話とか　あたしの知らなかった事を教えてもらえたのは行った甲斐が有ったってもんだ！
あたしが知らなさすぎ・・？
年代は４０代が二人、３０代が二人。
遠くは青森！！からの方と長野の方、病気のことはね〜正直ちゃんと紹介しあってない（笑）。
話の流れでそれぞれ何となく触れたくらいで、今の生活だったり　将来の夢だったり、
ガ−ルズト−ク？なお話があれこれ。
でもそれぞれ何か『想い』を持ち帰れたんじゃないのかな？
帰名後のあたしは疲れこそ出ていないがひどい靴ずれで、昨日も今日も草履で出勤・・・
(>_<)
剥けた皮の下の皮膚が新陳代謝中〜 		 

報告ありがとう

 投稿者：えり  投稿日：2009年 6月16日(火)12時17分30秒
  悠さんオフ会報告楽しみにしてましたが何か「閉ざされた世界」出れなかった人は「かやの外」ますます書き込みしにくくなりました（卒業って書いた私が言える立場じゃなかったですね）
さとうさんと悠さんのほかの方はせめて年代とか職業とか遠方ってどこ？詳しく聞く気はしないけどどんな先天性の疾患の人が集まったとかどんな話題だったとか出れなかった人でも参加した気分になれるかと思ってました　ごめんなさいネットの世界ってこういうものなんですかね　私はここに気持ちがあるだけについ熱くなってしまいました 		 

オフ会報告

 投稿者：悠  投稿日：2009年 6月16日(火)01時36分38秒
  梅雨に入って間もないのに雷雨･･･、なんだかおかしな陽気です。

昨日のオフ会は、参加者４人というこじんまりとした集まりでした。
いろいろな話の中で、みなさんの強さと力を感じ、
それぞれの方からパワーをいただいた気ががします。
短い間でしたが、素敵な時間をともに過ごせてよかった。ありがとうございました。

それにしても、さとうさんをはじめ、遠くからの方ばかりで、びっくしりました。
掲示板ではお見かけしない方ですが、こういう機会にお目にかかることができるんですね。
家に戻られてからお疲れが出ていないといいのですが･･･

今回参加できなかった方、残念でしたが、またの機会にぜひお会いしましょう！
いつがいいかな？来年は気候のいい５月がいいでしょうか。
オアゾは東京駅から近く、お店もゆったりしているので、
４人程度なら予約なしで集合した人でお店に行く、気軽なランチ会もいいかもしれませんね。

カキコパワーが減退中のようで、筆(?)が進まなさすぎ。
う〜ん、いろいろと･･･、思うことはあり、もどかしい(-_-;)･･･、ですが、
体調を崩しやすい時期でもありますし、身体を労わっていきたいです。
それでは、また。 		 

オフ会

 投稿者：さくら  投稿日：2009年 6月 7日(日)20時24分15秒
  悠さん
オフ会の予約など、お世話になっています。
お誘いした二人ですが、どうしても都合がつかないとのことで、今回は欠席との連絡がありました。残念。

遠方からいらっしゃる方がお二方もいらっしゃるのですね！！

悠さんも咳が出ていましたか。
私もここ数日、咳が出て少し苦しいです。。。
来週までに落ち着けばいいのですが。

みなさんも、どうぞ、お気をつけて。 		 

オフ会　他

 投稿者：悠  投稿日：2009年 6月 7日(日)15時32分8秒
  今日は久しぶりの晴れ、暑い！
昨日まで咳があったのですが、やっとすっきりしました。
昨日の書き込み言葉足らずでごめんなさい。

14日、12時〜和食えん丸の内オアゾ店に予約しています。

掲示板以外に直接連絡くださった方があって、
その方も新幹線で来るので、私は11時頃には東京駅で出迎える予定です。
遠くにお住まいの方がお二人も！どんな会になるのでしょう？楽しみです。
穏やかな日和になりますように！


先日、家事支援の再調査の面接を受けました。
前回はたくさんある質問項目の書かれた用紙に記入していましたが、
今回は簡易版といった感じで、質問の仕方が違っていました。
私の他に心臓で支援を受けている人がいるか尋ねたら、
若い方から年齢の高い方まで、何人かいるそうです。
こちらもちょこっと勉強になったかも。
結果はまだ先･･･。９月末までの期限なのに５月に調査、いつ結果来るのかなあ？

寒暖の差が大きく、冷房も加わり、体調を崩しやすい時期、みなさんもどうかお気をつけて。 		 

連絡お願いします

 投稿者：悠  投稿日：2009年 6月 6日(土)12時11分32秒
  お返事遅くなりました。
先日末に風邪をひきました。気をつけねばならない時期に…(+_+)


> さくらさん
お友達誘ってくださったんですね。歓迎です。
ここを見たことある方でしょうか。
そうでないと、話が見えなくて困る時はないかな、
老婆心かもしれませんが…
お友達と二人ですね？
一度連絡いだけますか。

> さとうさん
メールアドレスは本文に書かないとこちらからはわからないので、メールだけでも教えてください。

今日明日に参加確認メール送るつもりです。
届かない方は、私の名前のところをクリックしてメールください。
その際はそちらのアドレスを本文に記してください(アドレス記入欄は本人に送るためだけなので)
こちらから当日の連絡先等お知らせします。 		 
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