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春眠・・

 投稿者:さとう  投稿日:2009年 4月10日(金)21時41分38秒
  暖かいを通り越して暑いですね!!!
名古屋はここ数日25度近くまで気温上昇しております。
名古屋特有のジメッとした重たい暑さではないですが、
カラカラ乾燥しすぎてお顔が痛いです。
おまけに花粉症だから?春だから?眠たくて眠たくて・・
午前も午後も目が半開きのぼんやり状態です。
さて オフ会の件ですが、そもそもオフ会って何をするのでしょうか?
全くそう言うものに参加したことがないので・・(笑)。
でも 名古屋くんだりまで来て下さるのでしたら場所のセッティングとかは
お任せくださいな!(大がかりなことは出来ませんが)
前回のオフ会はどんな様子でしたか?
 

オフ会・・・

 投稿者:  投稿日:2009年 4月 9日(木)00時51分36秒
  こんばんは。
携帯ではみていますが、いざきちんと書き込もうとすると、
パソコンの動きが重いので億劫で・・・失礼しました<(_ _)>

この前オフ会(東京・新宿)をしてから、3年くらい経つでしょうか。
ここに書き込みくださる方のお住まいもばらばらですし、
あれ以来なかなか機会をとらえられず・・・
えりさん、何人か集まるなら、名古屋でもできますよ。
他に名古屋なら行きます、という方はいらっしゃいますか?
私も土日祝が、季節からすると6月中までが動きやすいです。
暑い時期は果てているので(^_^;)
あ、ちなみに患者会の全国交流会が7月に神戸であるので出かけるつもりです。
そちらでお会いできる方もあるかもしれませんね。

お返事いろいろ
チョコさん
障害者の団体…、患者会ですか。
同じ病名の人、なかなか見つからないんですね。
どこかでめぐり合えるといいですね。
親との生活は、いろいろ気苦労ありますね。
私は一緒に住んでいないけれど、たまに母と電話したり会ったりした後はぐったり。
なんか、何だろう?といつも思います。

ブッチャーさん
検診お疲れ様でした。
私もメンテは必要なことは重々知っているのですが、
主治医から言われると・・・やはり衝撃を受けると思います。
いざ自分の身に迫ってくると、頭で思うのとは違うんですよね。
私は不整脈のせいで入院もし、道を歩いていて動けなくなったこともあったので、
少しは免疫ついているけれど、病気の実感がなければなおさらでしょう。
先のために今できることを考える、その見通しを立てるのが検査。
きちんと受けておくと安心ですよ。

リボンさん
卒業ですか・・・、お祝いしたいのですが、寂しいですね。

私はもしかして万年留年?(いや、用務員ですよね)

心理面を考えることも病気の回復に必要なのはその通りですが、
それは専門職でないとできないものなのかなあというのが、ちょっと疑問なんです。
家族や友人が、専門家でないし病気のことはわからないといって、
病気の話題を受けつけなかったら、それもつらいもの。

えりさん
卒業したのに来てくださってありがとうございます。
ほわんとした空気を感じる書き込みをみると、ほっとします(^_^)

さとうさん
風邪引かずに冬を突破、よかったですね。
花粉も移り行くので、もうしばらくの辛抱でしょうか、お大事に。

今年の桜は長持ちですが、そろそろ散ってくるかな。
足元にも野の草が咲き、いろいろな花を見るのが楽しみな季節ですね。
それでは、また。
 

(無題)

 投稿者:チョコ  投稿日:2009年 4月 3日(金)10時35分0秒
  ブッチャーさん

その気持ち、なんとなく解ります(^^:)
私も、「自分の病気は完全に治る!!」って思い込んで
今まで過ごしていたし..子供ながらに、サプリとか飲めば、元気になるって信じてたし。

でも、病院のスタッフの
「チョコの病気は治らないんだよ?この病棟に居る子もそう..チョコの病気は後は悪くなっていくしかないの」って言う心無い言葉で、自分に絶望しました。。

やっぱ、病院側に、自分が思っていた事と違う厳しい言い方をされると、
キツイですよねぇ...(〜〜)
 

これから。。

 投稿者:ブッチャー  投稿日:2009年 4月 3日(金)01時07分35秒
  チョコさん、こちらこそよろしくです♪

先週、東京の大学病院へ検診に行ってきました。
結婚して宮城に来るまでは、手術もしてもらった
その病院のお世話になっていたのですが、
今は宮城の病院で定期的に診てもらっていて
東京の大学病院に行くのは年に1回くらいなんです。

今回はかなり、医師に厳しい指導を受けてきました。。。
いや〜、正直動揺してしまいました。。。

自分の心臓はこのままずっと、この状態のまま頑張り続けてくれる・・・
って勝手に思い込んでいた私が悪いのでしょうが・・・

幼い頃に手術を受けてからは本当に安定していたため、
妊娠出産もできるのではないかと思ったくらいなので。。。
仕方ないのかなぁ??

これから、再手術なんてことも考えて色々とメンテが必要なようです。
調子がいいので検査も別に・・・なんて言ってられないようで・・・

まぁ、初めてハートの守の方にお会いしたときにも
皆さんが自身の心臓について熟知されていて驚き
自分は何も知らないし、過信しているんだぁ〜。って
思ったので、やはりもっとこれからのこともちゃんと考えて
大事にしていかなきゃですよね〜。

なんか、意味のわからない文になってしまってスミマセン。
 

(無題)

 投稿者:チョコ  投稿日:2009年 4月 2日(木)21時55分11秒
  こんばんわ(^^)

えりさん
私は一昨年、体調が悪くなり、
「病院で外泊などをしながら過ごす」か「家で病院に居た時と同じ生活をする」って言う選択を言われ、家に居る事を決めました(^^:)
今は言われた当時よりはマシだけど、酸欠→低血圧→過呼吸になる可能性があるので..
家を出る勇気がないのが本音です。。。(〜〜)
本当は、遊びたいけど..でも。。。。って感じですかねぇ..(^^:)

家に居る時は、。。パズルとか、ミサンガとかを作ってます。
後はほとんど、テレビ見てます(^^)
天気が良い時はやっぱり、「外出たいなぁ。。」ってなるけど..(〜〜)
 

・・・私も!

 投稿者:リボン  投稿日:2009年 4月 2日(木)17時14分42秒
  今日は、手短に〜〜〜

筆が進まない・・・って言うか?
私も、卒業かな?
時期が時期だから・・・進級か?栄転?(栄転は、あり得ず!!)
では〜〜〜リストラだったらば・・・(怖い!)

まぁ〜日々超!寒いって言ってますが、一応元気です。
リストラや転勤命令は(^_^;)取りあえず受けてません〜〜〜
 

つい.....

 投稿者:えり  投稿日:2009年 4月 2日(木)15時23分5秒
  卒業したつもりといいながらやはり自分の投稿の後はつい気になり見に来ました
チョコさん
良かったですね1時間も外出できたんですね
医師の指示で家で...何て書いてあったので。同じ病気の人探したい気持ちはわかりますが
なかなかね.....家で何されてますか?私も冬は冬眠するので家で楽しく過ごせる事教えてくださいね

さとうさん
こんにちは 早く花粉の時期過ぎるといいですね
とどさんファンなんですか いいですね私もそんな風に思ってくれてる人がいてくれたらいいな〜私も気になってる方のお一人ですよ

ここって持病が持病だけに「体調悪い」って書き込みの後に何もないとどうされたのかしらとお会いしたことない人なのに心配している私です

まあここで私の心配している人のお名前だすのも何ですからここご無沙汰の皆さん一言
書きに来てくれたら嬉しいな...と私が言う立場でもないか....

悠さん 見守り役の悠さんこまめに巡回に来て頂けたら嬉しいです

リボンさん
リボンさんはどうして筆すすまなくなってしまったんですか っていちいちうるさいですね
ごめんなさいお元気ならいいです
 

お久しぶりです

 投稿者:さとう  投稿日:2009年 3月29日(日)21時28分43秒
  春の便りがあちこちから届いてきました。
例年だと2週間に1度は風邪を引いていたのに、今冬は殆ど風邪をひかずに仕事が超〜多忙な時期を無事終えることができました。
暖冬だったからなのか 秋から飲み始めたロ−ヤルゼリ−のお陰なのか?
しかし花粉症がひどいです。
1年中ず-----っと何かの花粉に反応しているあたし・・・現在はヒノキの花粉だと思われます(笑)。
自身の臨床実験によると、花粉によって症状が全く違いますね!!(あれ?これって
常識なの?)
スギは主に目と鼻水でしたが、ヒノキは呼吸器に来るみたいで 乾いた咳や息苦しさ、くしゃみがひどいです。
今まで大丈夫だったのに少し早足で歩いたら途端にはぁはぁふぅふぅ・・「これは心不全
か??」と焦りましたが、検診では特に変化なし。
今しばらくは気をつけないと いきなり酸欠になりそうで怖いです。
 そんなこんな今日この頃です。
言い訳ですが ココは毎日見に来るものの中々書き込みには至らず・・
夜になるとすっかり体内電池の充電が切れてしまいまして。すんません。

PS:お会いした事無いのですが 密かにとどさんファンのあたし。
  文面から感じるイケイケGOGOな生き方に憧れます。
  でも最近 全く近況がUPされずちょっと心配しています・・。
 

こんばんわ。

 投稿者:チョコ  投稿日:2009年 3月24日(火)22時47分34秒
  ブッチャーさんへ

初めまして、よろしくお願いします。
出産ってやっぱり考えますよねぇ...(^^:)
私にはまだ早いからもあるけれど、
「将来、結婚して、子供も欲しいなぁ..」ってはずっと思っているのですが
主治医がドンカンな男性なので聞く勇気がなくって...(^^:)

でも、ここならそうゆうお話とかさせてもらって大丈夫なんですね♪
毎回、どんな話をすればいいいのかな?とかおもってました(笑)

えっとぉ。。。私は、かなりのアホですが..
よろしくお願いします(^^)
 

オフ会!!

 投稿者:ブッチャー  投稿日:2009年 3月24日(火)21時14分4秒
  こんばんは〜。ブッチャーです。
初めまして♪の方もいて嬉しいです♪

私は三尖弁閉鎖症で2歳と6歳の時に手術をして
幸運にもその後何事もなく過ごしてきました。
ところが、子供が欲しい。。。って思い始めたら
医師に妊娠出産はお勧めできません・・・と言われて
大混乱!!でハートの守に助けてもらった一人です。
よろしくです♪

オフ会!!是非♪
私はフルで仕事をしているので・・・土日祝ならとても
ありがたいです。もう少し暖かくなってからの方が
みんな活動しやすいかしら??
 

こんにちは。

 投稿者:チョコ  投稿日:2009年 3月24日(火)15時53分43秒
  ひさしぶりに、ここに来ました。

りぼんさん.えりさん
初めまして、コメント遅くなってごめんなさい(>_<)
ここ、2.3日は、暖かいからか、1時間も外に出られるようになりました(笑)
昨日も、歩いてデパートでお買い物って感じ。
健常者の人に比べてしまうと、まだまだですが...
「家に居ても毎日楽しく」をテーマにがんばってます☆
あ!、タメ語、呼び捨て、全然大丈夫です☆

そいえば...この掲示板見てる方で「総動脈幹症」の方いらっしゃいますか?
私は、しょっちゅう入退院をしているのですが、一度も「同じびょうきだねぇ〜」って会話をした事なくって....(>_<)
障害者の団体にも入ったんですが、誰も居なくって...

あとぉ。。。オフ会とかってやってるんですが?(^^:)
 

ここにも春が?

 投稿者:えり  投稿日:2009年 3月24日(火)12時17分58秒
  こんにちは 桜のたよりも聞かれる頃となり冬眠から覚めた私はウキウキしています
ここにも春が来てたみたいですね 新入とかオフ会の話とか...

祝 歓迎 チョコさん
ご丁寧な自己紹介ありがとうございます
寝込むほど体調悪いですか?たまにはここで母娘ケンカの愚痴でもなんでも書いてすっきりしてくださいね 溜め込むと良くないですよ〜
私は年齢.職業.病歴.住まい全部公表していますので過去みてくださいね

プッチャ-さん
貧血大変でしたね 毎月の女の都合ですよね 私みたいにならないように注意してくださいね

オフ会の話
私パソコンの世界知らないからオフ会って何のこっちゃと思ったらなるほどネットの世界の人と実際に会うことなんだ....私はここ新しいのでどなたとも面識ないので行きますよ

春と言えば新入オフ会そして卒業ですよね
リボンさんこんにちは
「居留守」だったようですが私は「卒業」って考えてました

ここを「舞台」に例えると拍手も声援もない舞台は寂しいので今年の初めくらいまで舞台に上がらせてもらい舞台の袖で様子みてたんですが自分自身演目もなくなりどなたも舞台に上がっていらっしゃらないので離れてました もう卒業かな....と

今日は季節も変わったことですし久々に寄ってみた感じです
ここなくなったら寂しいって言う話も出てたのに....

milkさんの3回忌や新しい方が仲間入りされたのを機会に皆集まれるといいのに〜
せっかく「悠」さんもオフ会のお話されてるんですから知らん顔せずここ見たら
一言お土産に書いていきましょうよ と私が言う立場でもないか....

以前からこんな感じでしたっけ?まるで近くに大型ショッピングセンタ-が」出来たので
「シャッタ-通り」になってしまったような.....私はにぎやかなところが好きです

なくなってしまうなら「移転先」道標たててほしいです
ここはここでいいとこあると思うんですけどね〜

悠さん
これからの時期ならいつでもいいですよ
名古屋がいいけどやっぱ東京ですか?
 

居留守状態

 投稿者:リボン  投稿日:2009年 3月16日(月)22時59分29秒
  申し訳ありませんでした〜〜〜

実は、日々・・・見てはいるものの、一向に筆が進まぬ状況でした_(._.)_
皆さんも同様でなないかと思いながら・・・今、書き込みをしてます。(汗!)

チョコさん・・・
初めまして、正真正銘付きのオバンです。(笑い!)

久々に新人さんが訪れてくださっていると思いながら・・・
とにかく、ここへの書き込みは筆が進まぬ状況でした・・・

チョコさんも、親の介護世代ですか・・・
自分の始末も、今一出来ぬ状況の私・・・ヘルパーさんにお願いの事が多いです。
+親の介護は、本当に心身共に疲れます。

自分の支援の更新も、親の介護の更新も、冷や冷や物でしました。
この春から、また介護保険の利用費が値上がりするとケアマネさんから言われ・・・
エエ〜〜って思いながら・・・取りあえず、ディに行って来て、遊んで食事をして帰って来てくれれば、それだけで助かると思いましょうって思うことにしました。
1日、親と顔をつきあわせていると、いくら自分の親でも、嫌になります。
チョコさんのお話し・・・何となく頷ける部分が多くて、何処も同じだぁ〜って思います。

悠さんへ

先ずは、年金の情報ありがとうございます。
次回の更新時に、この「申立書」を利用するかも知れませんから、頭の中にφ(.. )して置きます。
でも〜〜我が家の場所の提出先の役所・・・この「申立書」をホッチキスで止めても、何処かに捨てそうで怖いです。
無いとは言えない・・・99%ありそうな事です。

勉強会の事も、ありがとうございます。
どんな病気でも、心の傷を癒すことも又、一つの療法であり、早期回復策では無いかと思ってます。
 

こんばんわ

 投稿者:チョコ  投稿日:2009年 3月16日(月)21時15分5秒
  悠さんへ

書き込みありがとうございました(^^)
体調悪くって、あれから寝込んでてお返事おそくなってしまいました(〜〜)

私は、埼玉に住んでいて、両親は未だに、私が障害者だって事を理解してくれてないみたいで、結構大変です(>_<)
子供の時から「具合が悪い」と言っても「気にしすぎ。気のせい」って親自身が現実逃避してる感じかなぁ...(〜〜)

私は、親の介護?が必要なので、喧嘩してもどうにもならないって思うと、どうして良いのかわかんなくなりますねぇ。。。
 

こんにちは

 投稿者:  投稿日:2009年 3月15日(日)10時59分10秒
  荒れた天候から、ようやくしっかり回復して、今日はいい日和ですね。

みなさんお留守かな?
チョコさん、書き込みしたのに、ちょっとさみしいですね。
私は三尖弁閉鎖症、おばさん世代(汗)。千葉県に住んでいます。
普段家にいらっしゃるのですね。
これから暖かくなる時期は、やりたいことが思い浮かんだりしませんか?
こちらで聞きたいことやご自分のこと、よかったら書いてみてくださいね。

ではまた。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2009年 3月 9日(月)22時38分10秒
  こんばんは。
書き込みたいと思いながら、
パソコンが不調でついつい使うのが億劫になっていました。
いかんなあ・・・(+_+)

チョコさん
はじめまして。こちらの見守り役、悠です。
来てくださってうれしいです。よろしくお願いします。

ブッチャーさん
> 危うく救急車
大事無くてよかったですね。呼ばれそうになるのも焦りますよね。大ごとに思われがちだから。
オフ会、いつ頃がいいでしょうね?

リボンさん
バレンタインの頃に思い出すこと、そう、書いてよいか、迷います。
気持ちの治め方はそれぞれにあるかもしれませんが、私は想い続ける方みたい。
書かないと落ち着かないです。

そうだ、岡山のこと、まだ書いていませんでした。
研究会で、成人先天性心疾患の外来で心理相談をしている心理士の発表があって、興味深かったです。
外来に心理士がいる病院がないのは、医療制度で心理士の役割が認められていないこと、
意欲ある人の力があるからこそでできているという現実もわかって、考えさせられました。
外来に心理士がいるのは心強い、制度が整ってほしいと思います。
ただ、通院先の外来に心理士がいるようになったら、相談しに行くかなあ、
自分は、と考えたら、たぶん行かない気がします。
じゃあ、なぜいてほしいのだろう、考えるとよくわからなくなったりします。

市民講座の患者の発表は、子育て中の女性とポジティブ思考の男性。
内科と外科の先生のお話もそれぞれ視点の違いがあって、勉強になりました。
男性患者のポジティブ思考‐コップに少しの水があったら、こんなにあると思うという‐話に、
私は根っからのネガティブ思考(マイナス思考)だなあとつくづく感じました。
そういう時、以前なら、ポジティブになれないなあと悩んだものですが(それこそマイナスな見方)、
これしか水がないと思うから、さあどうしよう、って対応を考えることもできるわけで、
ポジティブにはないよさがあるなあとしみじみと思ったのでした。
お二方にはエールを送ります。
でも、患者は頑張っていて これだけのことができます、だけではなくて、
めげることもあるけれど、それなりにやっています、っていう方が私には合います。
それなりではダメかしら。そんな発表はできそうにないけれど。

春の花が種類を移しながら咲くようになりましたが、
気温差の大きいこの頃、どうかみなさんもお身体大切に。
 

年金の申立書を知っていますか

 投稿者:  投稿日:2009年 3月 9日(月)22時36分2秒
  昨日、患者会の福祉制度の講演がありました。
制度を作った側の考え方が支援を受ける側の事情と離れているから困るのだと、改めて思いました。
そして、年金を受けていながら初めて知ったことがありました。

それは、年金の申立書の重要性と、診断書を出すときに自作申立書をつけてよいこと。

障害年金を初めて申請する時に「申立書」という用紙があります。
本人の生活状況を本人が書くもので、
役所では、判定の参考にするもの、出さなくてもいいというらしいです。
でも、用紙の項目は、介助が必要かどうかという感じの設問なので、埋めても軽く見られます。
だから、自由に書く欄が小さいけれど、体調の悪い時のことをしっかり書いて伝えることが大事。
これは家事支援を受けるときも同じですね。
こういう項目は、肢体不自由が基準になっているように思います。動作ができるかできないかという。
だから内部障害には合わなくて、細かく書かないと伝わらない。

その後の診断書提出は、本人が書く用紙がないから、診断書だけ出しますね。
でも、自分で申立書をつけてもいい、便せんに書いたのでもいいのだそうです。
診断書に書かれたことで決まってしまうと思っていたけれど、
自分の状況を知らせることができるんだと驚きました。

年金の障害認定基準の説明には、心疾患は検査データよりも患者の訴えによって
病気の重症度を分類した方がよいとされる、といったことが書いてあるといいます。
役所の人が見落としているらしいのです。
私たちが感じる問題点は、おおもとのところでは、理解されていたんですね。
窓口の人はそこまで詳しくないし、判定をする人が理解していればいいのですが、
それがない場合は困ったことが起こるのでしょう。

主治医が変わったり、診断書が軽く書かれている時には、申立書を書いて、署名捺印して、
診断書とともにコピーをし、ホチキスでしっかり留めてから、出そう!
      (↑揉めた時の証拠)  (↑失されないように)


申立書って、役所の判断に異議申立てといったイメージだけど、違うんですね。
役所は、専門家とのやりとりが基本、本人の訴えはまた別に聞くから申し述べよ、
みたいな感覚なんですね、きっと。
お役所用語ですね。ことばにしろ、感覚にしろ、素人には理解できません。
翻訳してから渡してほしいです。
 

はじめまして。

 投稿者:チョコ  投稿日:2009年 3月 9日(月)20時07分2秒
  いろんな所から飛んでこのサイトにたどりつきました。
私は24歳で「総動脈幹症」って病気です。
今はドクターの指示で毎日家でグータらしてる生活です。。
もし良かったら、わたしもお仲間に入れてもらえたら嬉しいです☆
 

早いものですよね。。

 投稿者:ブッチャー  投稿日:2009年 2月20日(金)18時38分26秒
  ご無沙汰ばかりのブッチャーです。

数日前から体調を崩し、久しぶりに貧血で倒れて
会社中を大騒ぎにしてしまいました。。。
危うく、救急車を呼ばれるところでした・・・

ちょっと過信していたなぁ〜と反省しました(><)
いつもならとっくに、会社に出て行っているところですが、
今回はちょっと多めに休んでおとなしく自宅でぬくぬくしています。

milkさんの3回忌なんですよね。本当に早い・・・
今でもやっぱり、子供欲しいなぁ〜なんて思ったり、
心臓のことをふと考えたりすると決まってmilkさんのことが
頭に浮かびます。1回しかお会いしたことがなかったので
もっとお話してみたかったなぁ・・・などと。

オフ会、いいですね〜。悠さんにもお世話になったまま
その後お会いしていませんし。。。
もし、計画ありましたら、仙台から飛んでいきます!
 

そう〜〜〜(/_;)

 投稿者:リボン  投稿日:2009年 2月17日(火)01時03分21秒
  バレンタインが来て・・・
何となく思い出してましたが、書いて良いのかなぁ〜と戸惑いました。

悠さんが、書かれたように・・・
milkさんの命日、3回忌なんですよね(/_;)

その後、雲の上の暮らしは、いかがですか?
もう慣れましたか?
皆が行った時には、ツアーガイドをよろしくね(^_-)-☆って思う・・・
と言いつつ・・・
(◎-◎;) ドヒャ〜〜誰が見学ツアーだって行くかと言ったりして・・・

昨日までは、妙な暖かさでした。
今夜からは、また寒くなるそうです・・・
どうぞ、皆さん、ツアー参加をしないように、くれぐれもご自愛くださいね。
 

以上は、新着順121番目から140番目までの記事です。 1  2  3  4  5  6  7  8  |  《前のページ |  次のページ》 
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