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ご無沙汰しています

 投稿者:  投稿日:2009年 2月16日(月)00時37分21秒
  書き込みしようと思いつつ、他のことに気をとられていましたら、
もう、春一番が吹きましたね。
暖かいと楽ですが、ちょっと調子が狂いそうです。

えりさん、今頃ですが、記念日おめでとうございます。
研究会、いつも同じ時期なんですよね。もう少し暖かい時期だと助かるのだけれど。
先生方の会は脇において、オフ会もいいかもと思いながら、なかなか声のかけづらい時期です。
来年は大阪ですが、今からオフ会、会う機会をつくること、考えましょうか。>みなさん

キティさん、ミユさん、石持ちなんですね。
持っていても悪さをしなくて気がつかずに済んでいる人も多いかもしれないですね、
もしかして、調べる機会が多くて見つかりやすいのではないかしら?
見つかったら気になってしいますよね。
でもそれに気をとられていたら、他の楽しいことを感じる時間が少なくなっちゃいますね。
どうか、石が悪さをしませんように。

一昨日はこの掲示板を作ったmilkさんの命日、3回忌にあたります。
早いものですね。
そして、こちらを見てくださる方々いて続いていることに、手を合わせています。

他に書きたいこともありますが、今日はこの辺で。
 

明日で5歳

 投稿者:えり  投稿日:2009年 1月19日(月)15時35分2秒
  明日また記念日を迎えます 大動脈弁と血管が5歳になります
人工心肺使い長時間の大手術は2回目 2回めは癒着のリスクもあり良くぞ助かったと感謝

リボンさん
血栓のお話ありがとうございました私って色々知らなさ過ぎですかね....
確かに医学も含めどんな事も100パ−セントはないですもんね 頭の隅に入れておきますね

悠さんミユさん
岡山はいかがでしたか?いつも寒い時期なんですねいい季節なら行きたいですが....
心臓の事....私が独り言感覚で何気に書いてしまい返ってご迷惑かけました

わかってますよ(^_^;)心臓の事全部納得してます ただついね....往生際が悪いのかな
基礎疾患が心室中隔欠損だけだったから塞げばそれで良し!って思ってたし健康な人と同じ生活して来れたから現実を受け入れるのに時間かかったんです

悪い所修理したんだからまた元通りになったって思いたいじゃないですか〜
でも割れたお茶碗くっつけても新品のお茶碗とは違いますもんねそれと同じですよね

生まれた時から元々心臓悪いんですからそりゃあ生活習慣病などからくる大人になって心臓悪い人とは違いますよね 余計なこと書いてご迷惑かけました

あれこれ考えても仕方ないしこれからまた手術する訳でもないので
心臓のことは信頼」している主治医に任せお気楽に過ごそうと思ってます

先週も診察あり経過は良さそうで肺の影響もないようなので私の場合は現状維持って所です
ミユさんの掲示版お邪魔した事あります 昨年秋の話ですがミユさんと同じ疾患の人

地元新聞に載ってたんですよ 男性なんですが53歳で現役でお仕事されてました
自分より年上の人が元気だと力強いですよね

余程ここで紹介しようかと思いましたがvsdが色々あるようにミユさんの疾患も色々あるでしょうからどうしようかと思いつつ過ぎてしまいました

キティさん
キティさんの書き込み待ってからと思っていたら今日になってしまいました
お陰で血栓の勉強になりました ちなみに私も時々心房細動が出るみたいです

主治医も「ワ−ファリン飲んでるからいいよ」で済まされてます
では皆さんまだまだ寒いですがご自愛ください
 

書き込み遅れてすみません

 投稿者:キティ  投稿日:2009年 1月14日(水)01時53分47秒
  えりさんへ
血栓、ワーファリンの量が足りてなくて出来てしまったようです。どうも、小さいのはエコーに写らないそうです。私は心房細動があるので、血栓が出来やすかったみたいです。なので、今は、コントロールをきつくしています。
血栓は心臓内にちょっと大きいのが張り付いていたようです。生体弁だったときの話です。心房細動もあったので。
今は、手術できれいに取ってもらいました。
リボンさんへ
そうですか〜やっぱり食生活は大事ですよね〜改めて気をつけなければ。。。教えていただいてありがとうございます。
胆石について
ミユさん、えりさん、石のこと色々教えていただいて、ありがとうございました。なってる人多いんだ〜と、ちょっと安心してしまいました。すいません。皆の石が溶けますように!!
悠さん
岡山いってらっしゃ〜い!!見聞&観光、実りある旅になりますように!
 

胆石のはなしなど

 投稿者:ミユ@アストロ  投稿日:2009年 1月 9日(金)00時42分53秒
  ほんのたま〜にしかおじゃましていないのですが、今年もみなさん活きの良い一年になりますよう。
よろしくお願いします。

タイトルの胆石ですが、私も胆石があり、肝炎ウィルスの検診のときに胆石もみてもらっています。エコーとかCTなどで。
で、肝臓の先生だったか小児循環器の先生だったか忘れてしまいましたが(たぶん肝臓の先生かな)、「心臓の手術をした人は胆石の人が多いような気がする、なんとなくだけどね」と。
胆石も薬で溶けるものとそうでないものがあるらしく私の場合はきっと薬で溶けないタイプなので経過観察のみです。
「痛くなったらすぐ病院に来なさい」それしかないみたいです(^-^;
あまり、気にしなくてもいいだろうと思っています。

後天的な心疾患と先天的な心疾患の術後の違いは、たぶん基礎的な内臓体力みたいなものが全く違うからなのだろうと考えています。
チアノーゼ系の心疾患があると子どもの頃から慢性的な酸素不足の身体なので、他の臓器も早く老化していくとお医者さんに言われたことがあります。
だからある程度年をとってから良い状態になっても、基礎体内力は弱いから、きっと術後の回復や予後も違うものだと、自分では納得しています。

では、またいつか。

http://yaplog.jp/astro-hearts/

 

今年もよろしくお願いします

 投稿者:  投稿日:2009年 1月 8日(木)01時57分28秒
  七草も過ぎて、お正月気分はおしまいですね。

岡山行き、決めました。
市民公開講座は外さずにいきます。
翌日は観光したいので、前半は体調を見ながら参加してきます。
患者も話をする公開講座ですが、患者団体の岡山支部の方の話だそうです。
↓に出ていました。
http://mamoru-okayama.web.infoseek.co.jp/
全国心臓病の子供を守る会 岡山支部HP

お近くの方、参加される方、いらっしゃいましたら、
青緑のミニテディを持っている背の高い女性が私です。
もしよろしかったらお声をかけてください。

薬のこと。
リボンさんの書き込みにナルホドです。
血栓になるには、きっかけが必要なのでしょうね。
関連して、ずっと疑問に思うことがあります。
女性って月ごとの変化ってあるでしょう?
ホルモンの量が変化しているということは、それに応じて薬の量を変えたほうがいいのでは?
こういうことを研究してほしいなあ、もうちょっときめ細かく考えられないかなあ、
と、男性の先生の顔を思い浮かべながら思うのでした。
私はアスピリンのみなので、大雑把に扱われるんでしょうけれど。

いろいろありますが、薬は処方どおりがよいです。
疑問があったら主治医に相談。自分勝手にするのは、先生を信頼していないということ。
忘れるのは仕方ないけれど。
私、不整脈の薬を飲み忘れると、最近はてきめんにわかるようになって。複雑な心境です。

予後・・・
大勢の患者がいるがんは、流れがある程度わかるのですが、
それでも、患者Aさんの再発はあるかないか、あるならいつなのか、
それは統計があってもはっきりしない、わからないことです。
だから、予後がわかっているように思えても、必ずしも当人の役に立つものではないのです。
がん患者を家族としてみて、そう思いました。>えりさん
顔かたちや体質がそれぞれ違うように、同じ病気でも他の人と私は違います。違う軌跡をとります。
同じ病気を、同じなんだと思わないほうがいいのかもしれません。

そして、同じような病気の人たちが昔からいて、
医師がいても治療の方法がなかった時代→治療しても長く生きられなかった時代を経て、
だいぶ病気の制約が減った今がある。
今までたくさんの人の悔しい思いがあって、生きられる今につながっていると思うんです。
自分のことだけだと、悔しいしもどかしいだけだけれど、
長い目でみたなら、それぞれの方の人生が、これから先の人の力になるのだと思います。
そう考えて、先生にはっぱかけたくなるのでした。↓の変化形ですね。
> 今年も、「何で〜〜〜こうなるんやぁ〜」と主治医を(-.-;)y-゜゜と、皆さんさせましょう。(笑い!)
 

お年賀

 投稿者:リボン  投稿日:2009年 1月 7日(水)12時59分45秒
  遅めの、お年賀になり申し訳有りません。

皆さん、お変わり有りませんか?

タイミングって言うか、書き込みが途絶えると、皆!書き込みにくくなるし・・・・
そろそろって思うのも、前からのことでしたが・・・
こうして、今年も、常連さんの書き込みを見て、何となくホッとする。

まぁ〜今年も、お互いに、それなりに良い状態のハートでいたいし・・・
その為には、お互いに、情報交換の場として、ココも使わせて頂きましょうね(*^^)v


さて、今年の初書き・・・・

ワーファリンを飲んでいても、血栓は出来る可能性は大いにあり!
100%効いた状態にもしなったとすれば、例えば、チョットしたケガでも、血は絶対に止まることは無い。
普通よりも止まりにくいが、血液検査で血を取っても、押さえておけば止まるでしょ・・・
だから、100%止まらなくしている訳ではない。
だから〜〜血栓が、出来ないとは言いきれないし、出来にくい状態にしているだけ。

極端に言うと、日々の食生活や、日常生活の内容で、体調に変化が有れば、効き目は変わるから、数値は、日々変えなければならないはず。
でも、血糖値の検査方法のような簡易的な物は無いし、今までの症例で、1ヶ月1回以上の測定で、平均的数値を出して、+αの量を予測して処方しているから、日によって、効き目の誤差は出て当然と思う。

ワーファリンだけでなく、バイアスピリンや他の血栓防止薬の併用をしている方もいると思う。
もし?ワーファリンだけでOKならば、他の薬の併用は必要なくなるはず・・・
万能選手では無いって事じゃないのかなぁ〜?

血栓には、出血をしたときに自ら止めようとする赤血球による血栓と、美食により起きた、コレステロールによる血栓があるから・・・その他の原因による血栓もあると思う。

コレステロールで出来た、血栓は、残念ながらワーファリンではダメ。
コレステロールや中性脂肪で、ドロドロになった血をサラサラにする効果は、ワーファリンは持ち合わせていない。

その時は、そのドロドロになる原因に対しての、適切な処方しかないって・・・(T.T)

脳出血の原因は、何らかの事で、血管内の血が結滞、(要するに血が渋滞してしまう)したことで起きることが多いそう。
では、その結滞の原因は?
動脈硬化やコレステロールなどの、血管内の不純物が、渋滞を起こす原因となる。

その渋滞状態で、動脈硬化などで、血管がもろくなっていれば、堪えきれずに切れるから出血となる。
血液サラサラ薬を服用中ならば、当然〜〜普通以上に出血を起こすでしょうね。

まぁ〜〜処方されたお薬は、処方通り飲みましょう・・・(自分自身にも言えること)
忘れたり、量を少なく飲んだりしたらば・・・効き目は、当然↓落ちるから、他の余病の原因となりますから・・・


予後についての事・・・・

確かに、後天性の方と、先天性の方とでは、自分自身を他の方と比較しても、予後の状況が違っていると思う。

何でだろう〜って考えた。

そもそも、先天性の場合は、耐震偽装の違反建築物の様に、本来は○である物が、□や△の変形をした形になっている。
それを、修正して、本来の○に近い形にしているだけ・・・・

車や、電化製品ならば、間違いなくリコールやメーカーの回収品扱いの物。

それを、改修、修復して、本来に近い形にしているのだから・・・・
後天性と同じレベルで考えるのは・・・・ヤッパリ疑問だと思う。

もちろん、本人の術後の回復期の努力は、必要だけれども・・・
ガンバしないと、↓落ちた体力・筋力は回復しないから・・・・

「何でこうなるの?」
確かに、皆思うこと・・・・
数十年の症例結果、これは将来こうなるから、早期治療を薦めてる。

では、その将来性が分かっていない者の将来は・・・・
(◎-◎;) 多分・・・先生の心の中では、「何で〜〜〜こうなるんやぁ〜」だと思う。

全ての心臓疾患の先生が、先天性の事を知っている訳ではなく・・・
余りにも、医療の細分化が進み、心疾患専門病院でも、本当に診れる先生は少ないのが現状。

心疾患専門医=循環器医が、下に書いた
>チアノーゼ型先天性心疾患http://www.jsachd.org/resi/01.html
を見たことも聞いた事も無い先生は、山ほど居る・・・

まだまだ、本当の意味の専門医でも、今は、手探り状態・・・未知との遭遇〜〜〜
今年も、「何で〜〜〜こうなるんやぁ〜」と主治医を(-.-;)y-゜゜と、皆さんさせましょう。(笑い!)
 

謹賀新年

 投稿者:えり  投稿日:2009年 1月 6日(火)14時56分36秒
  また新しい年を迎える事が出来き嬉しいです
皆様もまた安定した体調で楽しく過ごせますように今年もよろしくお願いします

実は書き込みもあんまりないし昨年でここ卒業しようかな...と思ってたんですがやっぱり気になり来てみたら気になる書き込みがあったのでまた今年もボチボチ参加させて頂きます

キティさん
同じですよ!!私も「ボチボチ元気」って答えてます健康な人の「元気」とは違いますからね〜私も胆石ありましたよ2006年の人間ドッグで見つかってすぐ消化器内科行きましたが

「ほっといていいよ」と言われそのままで2007年もやはり胆石あって消化器の先生に溶かす薬をお願いしたんですが「飲まなくていい」と言われそのままでしたが2008年の人間ドッグでは胆石はありませんでした不思議だな〜

ところで差し支えなければお尋ねしたいのですが弁置換されたならワ−ファリン飲んでいらっしゃいますよね?生体弁ですか?私は大動脈が機械弁でワ−ファリンもバイアスイリンも飲んでますが「何で血栓の手術されたんですか?ワ−ファリンでも血栓できるんですか?

血栓出来ないように飲むんですよね?私なんてペ−スメ−カ−入れた時普通は左の鎖骨〜入れるのに「血管がつまってる」からと言われ右から入れ直したんですよ

ワ-ファリン飲んでるのに血管つまるなんて信じられない
こういう事ってネットや本に載ってますか?患者情報大歓迎です

知識として入れておきたいので教えてください
ちなみにワ−ファリンで脳梗塞のようにつまる事は少ないけど脳出血のように破れることは

あると聞きましたたまに血豆とか出来るし体の事考えるとホント怖いわ
キテイさんの愚痴りたい気持ちわかります

あれこれ思ってもなるようにしかならないですからね
今年はずっと体調もいいし少し心臓の事から離れようと思ってるんですがね...
 

あけましておめでとうございます

 投稿者:キティ  投稿日:2009年 1月 5日(月)00時35分38秒
  皆さんに素敵な一年になりますように。今年もよろしくお願いします。

えりさんへ
私も弁置換術していますが、同じ手術の方でも、とても元気になって。。。と言う経験あります。
体力や手術の回数、タイミングなどによって回復は様々なんだろうな。と納得するようにしています。同じ痛い想いをしたんだからとっても良くなりたいですよね。
そして、私の癖は、年賀状やメールで自分のことを聞かれると、ボチボチ元気です。と答えるようになりました。

愚痴
年末に胆石が見つかり、今は溶かす薬を三食飲んで、溶けろ〜溶けろ〜と、念じています。
なんで去年血栓の手術したばかりなのにぃ〜と、悲しくなりますが、なんとかなるさ!と、あきらめないことしかできませんもんね。年はじめの占いに良いドクターに巡り合えるとのっていたので、今見つかってラッキーだ!ぐらいに思ってボチボチ頑張りまーす。以上愚痴でした。失礼しました。ではまた^^/
 

年末ご挨拶

 投稿者:えり  投稿日:2008年12月31日(水)14時33分56秒
  今年もいよいよあとわずかですね年の瀬いかがお過ごしですか?
私はお餅も飾り新年を迎える準備も済み主人は仕事に行き一人静かに過ごしています
皆さんはどんな1年でしたでしょうか?

今年の私の体調は安定していて寝込む事もなく病院に駆け込む事もなく穏やかに過ごす事が出来きまた季節のいいときには遠出もでき感謝の1年でした

最初ここへ来た時は5年前手術した時「あまり症例のない難しい手術」と言われていたので
「同じ人いないかな?子供の時手術で根治のはずが何故また?」と言う気持ちでしたが

自分なりに納得できました色々お世話になりありがとうございました
また私が書いたことで不快な思いになられた方申し訳ありませんでした

リボンさん
先日はまた勉強会のありがとうございました
話それるかも知れませんが余談ですが「何でこうなる...」

時々思うんですが心臓て癌みたいに次はこうなるってわからないんですかね〜
癌って臓器のよって転移しやすい場所とかステ−ジで余命の統計でてますよね

心臓もあるなかなって....それとか弁置換も私みたいに先天性の心疾患がある人と
健康な人が年をとってから弁置換した人...予後が違う気がします

と言うのも先日ばったり同じ病室だった人に会ったんです
私は術後色々あったのにその人はピンピンして以前より元気になったと言ってました

畑仕事もやってるとの事 同じ弁置換なのに凄い違い〜って思いました
すみませんどうでもいい話でした

では皆さん良いお年迎えください
 

今年も残すところ

 投稿者:ミユ  投稿日:2008年12月31日(水)13時37分40秒
  私の住まう所は今、吹雪ていますが皆さんのところはいかがでしょうか。
大変、ご無沙汰しています。

今年もみなさんの書き込みを拝読して学ぶところが多く、また、自分には何ができるだろうかと考えさせられることもままありました。

残り1日もないですが、よいお年をお迎えください。

http://www.eve.ne.jp/user/miyu/

 

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