milk and honey

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オフ会への想い

投稿者：悠投稿日：2009年 5月 8日(金)02時44分17秒

みなさん、早速ご意見ありがとうございます。うれしいです(^_^) さとうさん言われるように、事務的にしないと決まらないですね。ただ、先に私の思いを書かせてください。ブッチャーさんがきっかけで話が進んだことと、手を挙げた方の数で、東京優勢。名古屋の提案をしたのは、東京なら秋にでも開けるし、名古屋にお二方いらっしゃると思ったんですね。でも名古屋に出かけて、もし人見知りの私ともう一人だけだったら間が持つかしらと、心配になってしまいました。 6月13,14日としたのは、遠くからの参加のお勤めある方が、土曜と日曜どちらが楽かな、と。私なら午前早くから動きたくなくて日曜ですが、動いた翌日をゆっくりという考えもありますよね。リボンさん、駐車場必須ですねφ(..)、承りました。他の参加希望の方、わがままでもいいですからご要望ありましたら20日までにお知らせください。一度メールいただけると助かります。毎年日を決めて開くというえりさんのご提案、いいですね。 6月2週目は、私の都合でちょっと困るので、幹事さん候補があれば、ですが、時期が決まっていれば予定立てやすいですね。リボンさん書かれているように、患者会がそうなんですよ。 100人規模の集まりだから準備が大変なこともあって(手伝ったことあります)、各地持ち回りなんですね。ハートの守規模の集まりなら誰にでもできますから、地方めぐり、したいですね。夢だわ～☆ミみなこさんのmixiコミュの集まりはどこであるのでしょう？幹事さんからご案内書いていただくと、行かれる方もあるかもしれませんね。 mixiコミュのことを書かれた時のお返事で誤解を招いたようですが、私は、こちらしか見られない方にもきちんと伝わる書き方をしてほしくて書きました。オープンなこちらで、一部の人しか通じないような話は慎んでいただきたいと思ったのです。学校を休んだ後に私にはわからない話されて嫌だったから･･･、それが頭に浮かんでしまうんです。もう少し言い方あったかもしれませんね、ごめんなさい。＞えりさんあら、もうこんな時間！他のお返事はまた今度…。ではまた。

後は、まとめて

投稿者：リボン投稿日：2009年 5月 7日(木)14時59分39秒

ひろ・けいさんへ酸素の話、またまたありがとうございます。＞心臓の方では、低酸素血症の患者さんは、先天性心疾患の方が多くて、子どものころからその状況に順応してしまっているためものすごく頷ける話です。後天性の疾患だと、普通の状況を知った上で、その疾患になって行きますが、先天性の場合は、普通って言う状況を知らずに育って行きます。そして、育つ過程においては、物心付かないうちから、その機能しか無いから、皆そうだと思いこんでるし、エエ～～皆と違うと気づいた時は、もう既に自分の中では、これが普通と思ってるし、必然的に順応してしまってる。分かりやすく言えば、平地に近い日本に生まれ育った者が、健康体でも、富士山やペルーなどの高地に行けば息切れがするが、ペルーなどの高地で生まれ育った者は、その高地に順応してるから、酸素濃度が薄くても平気だと言う事と同じだと思う。でも、これはあくまでも健康体の話です。運悪くとココでは言いましょう、この様な身体に生まれてしまった場合は、それが順応していたから良いのでは無いと思います。＞日常生活用品というと、障害のある人の生活に必須というか、ある障害には必需品になるものを指すそれがないと生きられないとは言わないですが・・・生活保護や税金等の差し押さえでも、最低限の生活が出来るようにしていますよね。生活に支障がないようにと言う配慮がされていると思います。これと同じ様な考え方で、生活面に支障が無いように、継続した状況を作り出せる物の給付って言う考え方をして欲しいな。保険適応は、無理ですか・・・今回配布された酸素会社の季刊誌には、毎日の症状を自己管理しましょうって書かれていて、咳・息切れ・頭痛・脈・・・等々の事と、写真入りで酸素濃度のチェックもと書かれています。私の場合は、常に必要ではありません。必要かな？って思うときは、何らかの症状が出てます。その時は、体調が悪化したのではなく、何らかの事で酸素の機械の不具合が認められた時です。でも、おかしい？この不調は何からって思っても分かりませんし、酸素濃度をその場で測れれば、最低限不調の原因が分かるような気がします。これって、血圧計や体温計と同じだと思います。しかし、酸素を万人が使うことは無いですから、酸素を使わなければならない者への日常生活用品としての考え方をして欲しいですね。チョコさんへ難しい問題ですね。私が言いたいのは、無理と頑張るは、紙一重って思う。頑張らないで、何でも無理無理ってすることをする方は、私は嫌いです。ではね、頑張れと言われても、どこまでが頑張る目安かは分からないよね。頑張りすぎると、それは無理に繋がるよね。先生によく言われるの・・・「無理をしない程度に頑張りなさい」ってね。これは、私にとっては苦言なんだ～～無理を承知で頑張りすぎて、無茶に繋がってるんだよね。（汗！）酸素の話に繋がるけれども、最初からコノ身体にコノ心臓しか搭載されてないわけ。それを普通と思って育ってきた。ある日、友との差を何となく感じる・・・走ったりしたときの差なんかを。そして、成長と伴に、加齢（加齢と言うとお年寄り用語に思えるけれども、加齢とは、誕生日を迎えて年齢が増すことだよ）をすれば、それなりに身体は変化していく。私のような年になると、益々エエ～～って思うことが増えてくる。あらまたこんな症状ってね。ある日、旧友・同級生に会った。その友が、この頃さぁ～って身体の話をする。昔は、身体のか！の字も言わなかったのに。聞いてて、ああ～～それって私もなる！って思うことが多々あった。子供の頃は、自分は人と違うと思って、エエ～～って思ったが、今は、逆！エエ～～って思うことは、あらら～～これは加齢による物も入ってるってね。２０代は２０代の加齢があるし、３０代は３０代の加齢が有るわけ・・・それに、心がついていけないのは分かる。そして、＋心臓って言う元々の問題も絡んでくるからね。無茶にならない程度の、頑張りをしてみよう～～！楽しみも、一つの頑張りだよ！！えりさんへ 100項目の質問の件悠さんも書かれていますが、この質問事項があるって聞いたときは、私も驚きました。そして、その内容を知れば知るほど・・・逆に何故？って思う質問ばかりでした。今、改めてその質問条項をココでお知らせしませんが、この質問は、介護保険の判定基準が基礎になってます。だから、エエ～～何で心疾患が、そんな事を聞かれるのかって思う条項が多いです。例えばこんな質問もあったと思います。歩けますか？食事は一人で出来ますか？どちらもハイだと思いますが、一部、私は付け加えました。歩くのは、何メーター程度です、それ以上は、車いすを利用してます。ハイかイイエの返事だけではなく、自分の今の状況を知って貰い、その項目を特記事項に加えてもらわなければなりませんから、以外と面倒かな？でも、その面倒さで、判定はアップします。心疾患の場合は、ほとんどハイになってしまいますからね。ここで聞き取り調査（その１００の質問）をされた書類は、役所の中では他の判定には使いません。しかしながら、何らかの他の判定の時に、この状況を行政はどのように解釈したのかな？って思えるし、また次の自分の何かの判定の時の裏付けになるように思えて、私は情報開示をしてもらってます。まぁ～次に使う時は、更新の時でしょうね。前とココがダウンしてるってね。

オフ会　さとうさんへ

投稿者：えり投稿日：2009年 5月 7日(木)14時11分24秒

書き忘れました私が書いていいのかどうかわかりませんがオフ会の提案はここではみなこさんではなく悠さんですここにいらっしゃるみなこさんがミクシ-に私達が集うコミュ？って言うのかなそれを作られました　ミクシ-のみなこさんの方でもオフ会の話が持ち上がりました一緒にやらないのかな？と思っていた矢先先日リボンさんがここでみなこさんのミクシ-の事に触れられましたが悠さんから「こちらはこちら」と言う感じだったので私もあっそうか幹事さんのお考えも色々おありなのねと思ってました私的には皆同じ心臓仲間なので良いのではとも思ったんですが.....皆会ったことないんですしね....と余計な事でしたチョコさんオフ会参加したい気持ちよくわかります参加されるなら医師の許可お母さんの許可を得て来てねそうじゃないと皆が心配だものその時良くても夜や次の日入院になったら困るよ入院だけなら良いけどそれが引き金になり...って事もあるからね　できればお母さんも同伴してもらったほうが皆安心よ他に書きたい事あるけどまずはオフ会の流れなので... また必ず書くから待っててね

先ずはオフ会の事

投稿者：リボン投稿日：2009年 5月 7日(木)13時35分45秒

場所決め・・・確かに難しいです。えりさんの提案、良いかも！某会（今年も、悠さん参加ですか？）の集まりも、本部は東京ですが、毎年持ち回り？なのか、あちこちで開催してますよね。東京とか大阪とかだと、地方の方が来れないから、各地でするのは良いのかも？ず～～と出来ればねと思いつつ、そうなって欲しいよね。６月の日程は、↓の日であれば大丈夫だと思います。ただし、これは我が家から近場であればの条件付き。車で行ける場所であること、これならば、一人で行けると思います。新旧関係なく、集まれる者が集まって、ワイワイしたいです。 (◎-◎;)女３人揃ったらば・・・姦しいって言うから・・・怖い！！えりさんが言われたように、酸素族は、先生の許可書って言うのが無いと、宿泊は無理です。ボンベを持って行っても、寝ると呼吸が深くなるから、機械が作動しなくなる。宿泊先には、６０㎏位ある酸素の機械をあらかじめ設置をして貰うために、先生の許可書を酸素会社に１０日前には提出する。だから、提出時には、宿泊先が既に予約済みでないとダメ。予約をするには、宿泊先に酸素を理解して貰わないとダメだし、先生の許可書も、病院へ行き、その旨を先生に話して書いて貰うから、最低２週間前で無いと無理。これを考えると、酸素族が旅をするのって大変なんですよ。今回は、出来れば旅はしないで、日帰りで行ける場所にして欲しいです。

オフ会その他

投稿者：えり投稿日：2009年 5月 7日(木)13時01分1秒

あんまり皆が色々言い出すと収集つかなくなるから幹事さんに聞かれた事だけ回答する事を心がけていましたが悠さんお一人で困っておられるご様子なのでここで一案何も今回だけと捉えず毎年6月の第2の週末（今回がそうなので）ハ－トの守のオフ会を開催するって事で決めてしまうのはどうですか？そうすると次回から楽ですよ　いつにするとかどこにするとか考えなくていいし...例えば今年は東京　来年は名古屋って交互に毎年開催するって言うのはどうでしょうか？東京だからと言って他の地方の人は参加したらダメじゃなくてどこからでも参加出来る方は歓迎！　ただ場所がそこって言うだけそうすれば予定も立てやすいから来年は名古屋なら今から旅行も兼ねて...って旅費も貯金したりね...毎年のお楽しみも出来るじゃない？と思いました遠くに行けない人は地元開催まで待つ　それまで元気でいるって前向きに楽しみに... もちろん東京名古屋に限らず例えば大阪もいいと思うけど皆さんがどこにお住まいなのか私はわからないのでこれからはここに書き込む時お住まいくらいは公表していただけるとこういう時助かりますね悠さん家事支援の事　何だか立ち入った事聞いてしまいこちらこそごめんなさいね最初役所の説明聞いた時のイメ－ジが自分の身の回りの事で精一杯って人が受けられる制度と思ってたので....色々ありがたい世の中ですね　昔なら「片輪」呼ばわりの村八部だったわチョコさん今日はこれだけ書いて疲れたからまた今度ね

オフ会

投稿者：さとう投稿日：2009年 5月 6日(水)22時27分52秒

こんばんは。連休後半は夫の実家（横浜）でちょこっと『嫁』をしてきました。は～やれやれ。 6／13・14　OKです。場所の設定・・それぞれの気持ちを尊重したいと思うと難しいですよね。あたしもよく同窓会やら元職場の同期会の幹事をやらされますんで、いろいろ苦労します。が、ここは事務的に　日にちを決める→参加者を各地で募る→民主的に人数が多い所に決定する。もしくは　この会のきっかけをつくってくれた人（みなこさんでしたっけ？）が参加しやすい場所優先。　　言い出してくれる人がいなかったらここまで具体化しなかったですもんね？もしくは　間をとって静岡とか（笑）・・これは無いですね。沢山の方と会えるにこした事はないけど、一人でも二人でも　活字でしか会話した事が無い方とお会いできればあたしは嬉しいなぁ。　とり急ぎあたしなりの考えを書いてみました。

オフ会

投稿者：悠投稿日：2009年 5月 6日(水)17時11分17秒

参加希望で日にちのお返事いただいていない方、ご都合いかがですか？場所は、迷っています。ここの掲示板読んで、東京の方が集まる人が多いように思いました。＞えりさん名古屋なら、この掲示板でご縁がつながったお二人、えりさん、さとうさんとお会いできそう、みなこさんも来てくださるかも、東京なら、さとうさん、リボンさん、ブッチャーさん、チョコさんが参加できるかも。チョコさんは、どこが出かけやすいでしょうか？　メールでもいいので教えてくださいね。一人でも多くの顔を見られたほうがうれしいものですけれど、でも、それだと集まりやすいところで決まってしまう･･･。う～ん、決められない、誰か助けて･･･(^_^;A あ、それから、新参者だから、書き込みしたことないからって遠慮しないでくださいね。声がかかるだけでもうれしいです。こそっと参加したい方、迷っている方、投稿者のところをクリックして私宛にメールください。

お返事いろいろ

投稿者：悠投稿日：2009年 5月 6日(水)17時10分10秒

編集済

こんにちは。雨の連休最終日です。早くも･･･(後は省略)(^_^;) チョコさんついつい動きすぎて後でしまった！、ありますね･･･。私も出かけた後は休養時間を必ず持つ！というかたちで生活との折り合いつけています。経験のたまもので上手くいくようになったので、時間がかかるかもしれませんね。でもひとつ言うなら、身体に関心をむけること、優先順位を身体(自分を守ること)にするということかな。自分の体調がよくないと楽しめないし。病気を受け入れるという言葉、私は気持ちの重荷になるから遠ざけています。だって、どうしたら「受け入れた」ことになるのかわからないし、周りの人が同じペースの人ばかりなら、病気があることをあまり気にしなくてもいいはずだもの。受け入れていないとか、どうしようもないことに目を奪われることになるもの。やりたくてもやって後悔したり、できなかったり、折り合いがつかないものだけれど、それをどうやって気持ちや身体に負担のないようにしていくかを考えたいなあと思っています。「病院と同じような生活」には、だいじょうぶかなあと私も思ってしまいますが、だからっておとなしくして、それでストレス溜まった～(+_+)というのも困りますよね。工夫して、上手くバランスとれるようになるといいですね。えりさん酸素でお泊りは面倒なんですね。気がつかなくてごめんなさい。家事支援･･、そう、食事のしたくも掃除も家族の分はなし、家族のある方には使い勝手悪いですよね。具合悪い季節だけ来てもらうというのもなかなかできませんし。遠くまで出かけられる人が、と疑問わきますよね。私は、一人暮らしで一応仕事があって生計を立てているので、体調崩すと暮らしていかれないから、長くいい状態で勤め続けられるように、ということで認められているのだと思います。万一倒れた時、家族がいればフォローあるけれど、一人ではそれがない危うさもありますから･･･。 100項目の質問というと大変そうに思えますが、目や耳や他の障害への質問もあって、実際は、これは関係ないねとさっと飛ばされる部分も多くて、見た目動けるので、何でもできる、にされてしまったりして。待ったをかける方が大変かもしれない。本当にしんどくなったら、面接なんか受ける気力もなくなりそうで、他人が家に来て働くのも気疲れするものだからと思って、決断しました。ブッチャーさんＧＷはお休みでしたか？情けないなんてことないですよ。大変な状況を抱えているのですもの。私は何となく予測していたからまだ助かっているけれど、それでも厳しいことを面と向かって言われるのはしんどいです。まして考えなくてもよかった、厳しい部分を考えないとならないのは、大変なことですよ。今は、心に養生が必要なのかもしれませんね。ひろ・けいさん詳しく書いてくださってありがとうございます。知らなかったことも気づかされます。気になったので教えてください。日常生活用品というと、障害のある人の生活に必須というか、ある障害には必需品になるものを指すと思いますので、必要があるから認めてほしいというものですよね。必要な人が必要なものを手に入れづらいことが問題になるのですから、少しでも品目を増やさないと、とか、数も金額も大量といったところを気にかけるのは何か違うように思うのですが、他に評価の仕方はないのでしょうか？量で判断しようとすると、少数で困っている人はいつまでたっても報われないように思いますが･･･。 > 子どものときからの心臓病者の方は、その状況を受容して生きておられる方が多く、改めてこういうものがあればいいといった声を上げることにつつましいのではないかと推測したりしています。そうですね、受容しているというのか･･･、健康な人と比較しても空しいものだし、現状を変えることができる、何かをすれば今よりよくなる、ということを考えるきっかけもないようにも思います。それからもう一つ、福祉制度を使う、支援を得るということは、自分が生きたいと強く望まないとできないことです。便利そうなものを目にすれば使いたいとは思いますが、自分の生活をよくしよう、探してみよう、申請してみようというところには壁があって、その壁は本人が望まないと越えられないように感じます。私は、20代半ばまでは生きていることに自信がなく、私なんかが生きていてもいいのか･･･、という想いがあって、それで小さな壁に立ち止まってばかりだったような気がします。自信が芽生え、根付いたからこそ、支援を受けてでも暮らしていこうと決断できました。自分でアピールする力をつけるには、そこが大事だと思います。迂遠ですが、病気の子や若者には、その部分での目配り・サポートいただけたら幸いです。親と一緒に暮らしていれば支援はいらなかったでしょう。けれど介護保険も家族がいることで受けられないこともあるときき、いざというとき共倒れになってしまう、そのときになっては遅いから、どうしていこうかと考えました。そろそろ親に支援が必要になってきたものの支援を得るのは難しいのですが、私が支援を受けたことで得た余裕で力になれるかなと思っています。制度の知識と自分の今後を見通す力(病気の知識など)がなければ、こうはできませんから、このことでも、患者自身がアピールするのは難しいように思います。福祉に足りないことはたくさん、あと30年生きるつもりでしっかりしないと、目の前のことに流されそうです。

軽い悩みごと。。

投稿者：チョコ投稿日：2009年 5月 5日(火)18時29分57秒

編集済

続けてレスしてしまってごめんなさい。。でも、ちょっとみなさんの意見を聞いてみたくって。。私、最近？ってか今でもだと思うんですけど、まだ自分の病気を認識できないでいます。生れつきだから、本当は、わかってなきゃいけないと思うんですが。。。どうしても認める事できなくって。。。「なんで？どうして？」って感じで。。だから「思いっきり遊ぶ＝具合悪いのを覚悟。。。」って感じになってます。「遊ぶ代わりに体をこわす！！」みたいな。。今日も、ちょっと頑張って出かけたのですが、酸欠で最終的にはフラフラ。。何を話したのか覚えていない。って状況です。。昨日。えりさんに言っていただいて良かったと思います。返事を出してから、「あぁ。。そうだよね？えりさんの言う通りかも。。」って考えられました。正直。。オフ会は参加したいけど。。たぶん、入院覚悟だなぁ。。って思ってました。。えりさん、ホント、ありがとうございます。（＾＾）あと。。ごめんなさい。。。でも。。恥ずかしい話ですが。。「どうすれば無理をしないですむか」って事がどうしてもわかんなくって。。その。。無理をしないってやり方が。。。（＞＜）今日も、カラオケ3時間のあとにデパート歩きっぱなし？相手年下だったから、「疲れた。。。」って言えないで頑張りすぎてしまいました。。でも、、腹水も溜まってしまったし、このままじゃダメって気づきました。。遅いけど。。。どうすれば、、いいのかな？って思ってレスしました。助言とかいただけたら嬉しいです。長くなってしまってごめんなさい。。（～～）

(無題)

投稿者：チョコ投稿日：2009年 5月 4日(月)21時54分13秒

えりさんへ「余計な事」なんかじゃないですよ。心配してくれてありがとうございます（＾＾）確かに、「病院と同じ生活」って条件で帰ってきているので無理はできないのですが。。親とかに送り迎えしてもらったり、参加の時間短くすれば大丈夫かなぁ？って感じです。途中で帰ってしまう形になってしまうかもですが。。（＾＾：）あとはその時の体調で決めようかと思っています。

オフ会その他

投稿者：えり投稿日：2009年 5月 4日(月)17時26分57秒

悠さんよく読まずにうっかりしてました　日にちのお返事しなくてはいけませんでしたね 6/13.6/14どちらでも構いません　えっ場所は東京？ですか確か先日の時点では半々って思ってましたが水面下で動きがあったんでしょうか..... 折角一泊のご提案まで頂いてましたが普通の人ならそれもいいと思いますが酸素で泊まりとなると面倒なんですわ　車に多めに酸素積んで行くとこならいいですが東京なら新幹線でビュ-といった方が楽かな　でもそうなると家族が心配して一人では行けず良く考えましたが東京なら欠席　名古屋なら出席予定と言う事でお願いします決まりましたらここでお知らせくださいね　どなたがいかれるのか　どこでやるのかここ見てる飛込み参加もあるかも....それと出られなかった人の為に事後報告していただけると嬉しいデス家事支援の事今はお陰様でその必要はありませんが最初の頃役所に聞いたら100項目くらいの質問があったり医師の診断　などなど審査だけでも大変そうで　それに入院中支援受けてる患者さんに聞いた話では食事の準備も「障害者」一人分で主人の分は作ってくれない等でした悠さんはお一人で遠くまで行かれるくらいお元気な方とお察ししています　なのに何で？と思ってしまった次第です今は必要ではありませんが私も今のうちに申請したほうがいいのかと思ってお尋ねした次第です　余計な事すみませんチョコさんビビビックリです　チョコさんって家で「病院と同じ生活」ってお医者さんに言われたんじゃなかったですか？チョコさんのお家で集まるならともかく...参加しちゃっていいのかなもうチョコさんの倍以上の人生生きてるので「親心？」でこっちが心配ですわってうるさいおばさんだったかな...余計な事でしたね　チョコさんはチョコさんの人生だ

お久しぶりです

投稿者：チョコ投稿日：2009年 5月 2日(土)15時52分56秒

PC壊れてしまって、来る事ができなかったのですが。。。復活しました（笑）まず。。。たくさんの方にブログに来ていただいてとてもうれしいです。ありがとうございます。悠さん　オフ会、体調が良ければ参加させてもらおうかなぁ？って思ってますが。。新参者がうかがっても、いいんですか？（＾＾：）

オフ会

投稿者：ブッチャー投稿日：2009年 5月 1日(金)22時40分54秒

ご無沙汰していました。ストレスに弱いというか。。。すっかり体調を崩してしまいました。軽いパニック障害みたいになってしまって・・・夜中に胸が苦しくて手が震えて目が覚める毎日が続いています。薬のおかげか最近はだいぶ軽くなってきましたが・・・何より身体的な問題よりも精神的にこんなに弱ってしまって情けないです（泣）オフ会にも参加したいのですが体調をみて。。。って思っています。東京なら参加できるかもしれません。

連休ですね。

投稿者：ひろ・けい投稿日：2009年 5月 1日(金)18時19分44秒

　私は患者ではないので、連休というと、溜まっている仕事をこの機会に片付けて追いつこうといった発想にすぐなってしまいます。　と言いながらも、結局、誘われると、のこのこついて行ったりして、連休もあっという間に終わり、たまっていた書類も片付かないまま山積みなんてことが多いのですが。そして、人間、仕事ばかりしていると、精神的にも良くないので、どこかで息抜きをしないと…、などといいわけをしているという情けない状況です。＞リボンさん、悠さん　パルスオキシメーターについての書き込みにコメントありがとうございます。　私の印象では、この機器についての行政への要望活動は心臓疾患より呼吸器疾患の在宅酸素療法をされている方々や患者会の声の方が先行している気がします。　私たちの会の宿泊交流会や療育キャンプのときなどに、大阪の呼吸器疾患の患者会から、患者さんへのレンタル用のパルスオキシメーターをお借りして持っていくという状況がここ数年続いています。　呼吸器疾患の患者さんは後天性の方がほとんどで、動脈血酸素飽和度が９０％をきるぐらいでも、もう歩けなくてたいへんだということです。一方、心臓の方では、低酸素血症の患者さんは、先天性心疾患の方が多くて、子どものころからその状況に順応してしまっているため、８０％あれば、全然問題ないという感じになってしまっています。　パルスオキシメーターに対する要望も、当事者の方からなかなか出てきにくい状況だったのかなと思います。子どものときからの心臓病者の方は、その状況を受容して生きておられる方が多く、改めてこういうものがあればいいといった声を上げることにつつましいのではないかと推測したりしています。　私が、パルスオキシメーターの給付に積極的に取り組むようになったのも、心臓病本人たちの交流会にパルスオキシメーターを持って行って測ってみることをしていたら、もう、今は亡くなっている当時１０代後半の男の子が計ってみたデータを隠して教えてくれなかったのですが、あとで、「あの機器はほしい」と言っていたと伝え聞いてからです。おそらく、その時に測って出た数値はかなり低かったのだと思います。　一方、呼吸器疾患の方でパルスオキシメーターを必要とされている方は、先ほど書いたような病状であるとともに、日常生活用具の給付品目にある酸素運搬具が、保険医療でカバーできている酸素ボンベや酸素濃縮器の付属品としてほとんどサービスで供給されているため、実態として、日常生活用具に指定されていても意味がないという状況もあったと思います。　パルスオキシメーターについても、酸素会社がサービスでレンタルしているといった情報も一部で聞きますが、それは例外的な事例で、すべての方にということは、その価格からして困難だと思われます。　内部障害者が利用できる日常生活用具がなかなかないという現状認識で、少しでも品目を増やさないと内部障害者は報われないという思いで、取り組んでいますが、ちょっと認識不足だったのは、人工肛門などのオストメイトの患者さんの付属物品が日常生活用具の給付品目の中では、数でも金額でもかなり大量に給付されているということでした。　リボンさんが書かれているように、パルスオキシメーターが医療保険の対象になればいいのですが、こちらは診療報酬の点数を決めている中医協という大きなハードルがあって、かなり厳しい道のりだと思います。ただ、ここで対象になれば、全国一律ですので、市町村ごとに取り組むという手間がかからなくて、ほんとに嬉しいのですが、治療の範疇に入れてもらえるかどうかということが難題です。　また、かなり長くなっていますので、ここらでとりあえず終わりますが、悠さんも書いていただいているように、必要なものは必要だと、誰もを納得させる理由を根拠に声を上げていくことが大切なのだと思います。

連休・・・

投稿者：悠投稿日：2009年 4月30日(木)01時24分8秒

寝正月ってあるけれど、寝連休ってあるのかな。時間がするする過ぎていきます･･･(+_+) オフ会･･･言いだしておきながら、お返事遅くてごめんなさい。さとうさんとは都合の悪い日が重なっているところが多いですね。６月13日か14日はいかがでしょう？＞みなさん場所は、東京の方が集まる人が多い、ような雰囲気、と見ていますが･･･？さとうさんの提案、なるほど、と思いました。名古屋だったら別のこともしようかと欲張りなことを思っていたので気にしていなかったのですが、遠くからいらっしゃることを考えたら、やっぱりねぎらいの気持ちは持ちたいですものね。その方向でやりましょう。えりさん、昨秋東京へいらしたんですね。以前の感覚があると、どうして？と思うかもしれませんが、弱っているときは、日帰りはつらいかもしれません。身体を休められるように、近くても一泊した方が楽かも、のんびりゆったりがいいですよ。家事支援のこと、えりさんも受られると思います。でも、家の中のことを一部でも人に任せるのは、思い通りにならないこともありますし、気持ちの上でいろいろあります。役所の手続きなど面倒なこともあるので、ちょっと覚悟がいるかもしれません。主治医の意見書が必要だったり、面接調査があったり、ヘルパーさんのいる事業所と契約したり…。家族がいると受けにくい‐認められなかったりすることもあるようです (家族も仕事していたりそれぞれが手一杯なこともあるというのに)。しんどい人がもっと気楽に手助けを受けられる世の中になってほしいなあと思いながら、動けるのに支援を受けることのモヤモヤした気持ちと付き合っています。桜の開花の頃の暑さの反動なのか、なんだか気候が春先のような感じがします。この時間のせいもあるかな、ひんやり･･･。みなさん体調を崩したりしませんように。よいゴールデンウィークを！

オフ会について

投稿者：さとう投稿日：2009年 4月26日(日)21時45分48秒

こんばんは。あたしは５月23・24日・31日・６月６日は東京でも名古屋でも×です。５月30日・６月7日は名古屋なら○です。他は今のところ空いていますから東京・名古屋OKです。気候が良くなった所（真夏・真冬は余程でないと入れない）に予定を入れ込むので、どうしてもちょっと先まで予定が入りがちです。提案ですが、東京・名古屋どちらの場所に決まっても　各々大きな交通費がかかりますよね？そしたら　食事代位は実施会場至近の人で負担と言うのはダメですか？あたしは細々と収入があるので何とかするとして、日帰りで新幹線往復って勿体なくないです？これって余計なお世話だったかしら？

結局また来ました

投稿者：えり投稿日：2009年 4月26日(日)15時23分44秒

ここ卒業したつもり...何て言っておきながら結局また来てしまいました　凄い賑わいでビックリで　こんなに賑わってるならまた時々お邪魔させてもらいます勝手言ってすみませんチョコさん家で何してますか何て聞くだけ聞いておいてその後ここにも来ずごめんなさいねＨＰ作っちゃったんですね　凄い！！私は無理ね大体パソコンも文字入力がやっとで 1時間もパソコンしたらどっと疲れるのよ(^_^;) 病院の件は私は40過ぎても小児科でしたよ　先天性の疾患自体子供の病気ですからね主治医から指示あるまで変わらなくていいんじゃないかな　親の会か何の会かわかりませんが親と言ってもきっと私と同年代か若いわね　いい先生に診てもらってるとねたみや嫉妬ひがみがあるのよ　ほっとけばいいわよ悠さんオフ会の件お世話様です　そう動ける人がそうでない人の所に来てくれるのは有難いです私も健康ならどこでも素っ飛んでいくんですが東京は昨秋日帰りでいったんです　酸素になって初めてかな...新幹線降りてタクシーでマンダリンオリエンタルでランチして帰りも東京駅までタクシ-だったんですがほとんど歩いてないのに多分3時間しゃべり続けて楽しくてテンション上がったのかまた東京来れた事が嬉しかったのか帰りは改札からホ－ムまで歩けなくなって新幹線の中も座席に座ってられなくて靴脱いで横になりたいってくらい疲れました多分血圧が上がったんじゃないかな～別に夜浮腫んだとか次の日どうかなった訳じゃないですがね...なので東京は自信ないんですでも皆さん東京がいいなら私に構わず開催してください私に配慮してもらってもし名古屋に決まったとして名古屋でも万一体調くずせば行けないので....あわせてもらってプレッシャ-かかるのもつらいし....そうそ東京なら品川新横浜の駅前なら新幹線おりてすぐなので命がけ？でいけたらいきます　新宿渋谷等乗り換えていく場所ならいくことすら考えられません悠さんは色んな会にあちこち出かけられてるんですねでも家事支援受けてらっしゃるんですか？じゃ私もいいのかな？家事自分でやってますが.... リボンさんみなこさんこんにちはお元気そうでなにより

お返事いろいろ

投稿者：悠投稿日：2009年 4月25日(土)20時16分15秒

今日は雨、寒暖の差が大きいですね。今の時期、暑いと冷房が入りますし、着るもの、体調維持に苦労しますね。そして、チョコさん、リボンさん、みなこさん同様、私も夜型人間です。でも、このところ何故か眠くて早寝遅起き･･･、稼働時間少ない～(+_+) ひろ・けいさん、書き込みありがとうございます。パルスオキシメーターを障害者の日常生活用具にする市が出てきたんですね。補助する用具かどうか、最近は自治体(市町村?)毎に決められるのですね。必要だといい続けてきた方たちには頭が下がります。本当に、あきらめないで言い続けていることが力になるのだと、勇気をいただきました。おっしゃるように、酸素療法をしていないほうが、本人は体調の把握をしづらいでしょう。酸素をしていればその分楽でしょうし、酸素の指示があるということは、主治医が見ている訳ですから。障害という観点だけでなく、病状悪化予防で受診の目安にするための道具として、血圧計のように身近になるよう、呼吸器疾患の方とともに、もう少し一般に広めるという方法もあるかもしれません。呼吸器疾患も増えてきていると聞きますし、息切れだけではなかなか病院へ行かなくて悪化するようですし。オフ会。さとうさん、どちらでも可なんですね。私もどちらも可。あとは今のところ、名古屋がいいえりさん、みなこさん、東京付近がいいチョコさん、リボンさん。多数決でも決められなさそう。う～ん、どうしましょう？前回は場所は確定していて日にちだけ合わせましたが、今回の設定はちょっと難しいですね。場所限定の方の都合に、動ける人が合わせましょうか。それで一番人数の多いところで決めましょう。名古屋希望の方、東京希望の方、５月半ば～６月の土日のご都合お知らせください。ちなみに私は五月最終と６月１週目は都合悪いです。みなこさんのところでも交流会があるのですね。言いだしっぺは金平糖の芯みたいなもので、そこから形ができていくんですよね。どんなかたちになるか、ドキドキですね。リボンさん、あっちが200人超え･･･、みなこさんのところ＝mixiのコミュニティですね？こちらはこちら、知らないと話が解りませんので、もう少し解るように書いてくださるとうれしいです。チョコさん、ブログ作られたんですね。私は読み逃げ派です(^_^;)。ああ、HPの日記、最近書いていない･･･。mixiには時々書くのですが･･･。小児科を卒業しないでいると、近い年代の仲間に会えないんですね。先生のことは安心でも、それはすごく困りますね。ネットがあって、出会えてよかった。酸素の機械が暑い･･･、パソコンも熱を持つから、いわれてみてああ、と思います。わかっていないこと、たくさんあるなあ。電気代。最近エコ用品？で電気の使用量がわかるメーターのようなものがあったと思う、酸素の機械をそれと一体にして、電気代がわかるようにしてくれるといいのに。そうすれば、通院の交通費みたいに医療費控除にできるのに。そういう面に目配りできる人がいないのだろうな、酸素会社は製品が売れればいいだけだろうし。自分でそういうメーターつけて、メモして医療費控除で請求してみたりして。最初はダメとか言われそうだけど、理由を訴えてみんなで続けていけば、パルスオキシメーターみたいに認められるようになるかも？家事支援の更新の書類が届き、来月調査の予定を立てています。もう３年、また認定調査かあという感じです。それではまた。

(無題)

投稿者：リボン投稿日：2009年 4月20日(月)22時14分49秒

ひろ・けいさんへお久しぶりです・・・ココも風前の灯火状態でした・・・皆！卒業か？転居？はたまた、転校か？強制転勤か？って思えてました。お陰様で、私もまた書くことが出来ています。今回の報告、大変嬉しい話題ですね。私の住む所では、パルスオキシメーターの給付の話は、まだ全く出ていません。機械ですから、壊れる事も考えられますから・・・酸素を主治医から処方された者は、酸素の会社から、ボンベや酸素濃縮機のレンタルと一緒に、貸してくれるシステムでも良いかな？と思っています。これって、どうでしょうか？酸素の機械は、健康保険で賄ってますから、パルスオキシメーターのレンタルも、健康保険で賄って貰える嬉しいです。そうそう、先日、役所の福祉課から、「火災報知器」の無料設置のお知らせがきました。障害者手帳１～２級の重度障害者が、限定です。前年度までは、高齢者の一人暮らしだけが対象でしたが、新しい建築基準法？の制度では、既存住宅も「火災報知器」の設置が義務づけられる事に対しての役所からのサービスのようです。酸素を使う者が、一番危険なのは、火災ですから・・・この「火災報知器」無料設置は、大変有り難い事と思って、直ぐに申し込みました。また何か情報が有ったらば、教えてくださいね。

超ご無沙汰でした。

投稿者：ひろ・けい投稿日：2009年 4月20日(月)14時22分47秒

　みなさん、お久しぶりです。　最近、また、賑やかになっているようでよかったですね。　さて、私も、時間的余裕がなくて、ネット上に出没する度合いが激減していましたが、昨年秋ぐらいから、」ちょっと事情が変わり、時々は、また、あちこちを覗かせていただいています。　時間の移り変わりは速く、以前はあったところがいつの間にかなくなっていたりということはよくありますが、こちらは、まだ、ちゃんと残っていて嬉しかったです。　さて、久しぶりに登場したのは、ちょっぴり嬉しいニュースをお知らせするためです。　日常的に低酸素血症状をきたしている患者さんにとって、役立つと思われるパルスオキシメーターを日常生活用具の支給品目に追加してほしいという要望活動を取り組んでいますが、大阪において、昨年の東大阪市に続き、今年から、政令市の大阪市でも支給品目に追加されることが確認できました。大阪市のことで、ほとんどの方には関係なくて申し訳ないのですが、今後、こういった動きが全国的に波及していってほしいという思いで、書き込ませていただきます。　大阪市に対して、いろんな場でねちねちとしつこく要望してきたことがやっと実ったという感じがします。一方で、難病見舞金制度などが廃止されている状況を考えると、これぐらいでは全く収支バランスは釣り合わないですが、それでも、「他にもいろんな品目の追加要望がありますから…」と言われていた中で、パルスオキシメーターが追加されたということは、やはり、言っても仕方がないなどと最初から諦めないで、継続して要望活動を続けていた結果だと思います。　ただ、給付対象は心臓機能障害３級及び呼吸器機能障害３級以上。医療保険における在宅酸素療法を行う者または人工呼吸器装着者。となっていますので、在宅酸素療法を導入していない方が対象外となるようです。　この点は、すぐに改善を要望していかなければならないと思います。　在宅酸素療法を導入する以前でも、歩行後などに計ってみたら、動脈血酸素飽和度が６０台とか５０台だったということは、よく聞く話ですので。　政令市では、他にも仙台市や新潟市などの４市がパルスオキシメーターに助成をしている（おそらく障害者自立支援法に基づく地域生活支援事業の日常生活用具の給付事業）と聞いています。　ちなみに難病の分野の居宅生活支援事業の日常生活用具の給付事業にあるパルスオキシメーターは、人工呼吸器装着限定となっています。　週末の土・日に東京で開かれていた某患者団体の全国運営委員会で、北海道の患者本人の方が、札幌市でもパルスオキシメーターの日常生活用具の給付品目への追加に取り組んで、マスコミも応援してくれそうだと私におっしゃっていたので、政令市の札幌市でも実現すればいいなと思います。いずれは、全国のどこの市町村でも給付対象となるのが目標ですが…。　久々の登場にも関わらず（久々だから、かもしれません）、長い書き込みで申し訳ありません。

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